Le syndrome MRKH a laissé cette femme sans vagin fonctionnel : voici ce qu’il faut savoir

Ally Hensley est née avec une maladie appelée MRKH qui lui a laissé une très petite ouverture vaginale non fonctionnelle. Mais au lieu de ressentir de la honte, Hensley est devenu un défenseur et un éducateur.

Elle a récemment partagé une vidéo Instagram sur MRKH, qui est l’abréviation de syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser. Dans la vidéo, elle explique le processus qu’elle a utilisé pour allonger son vagin, qui n’était que « de la longueur d’un ongle », a-t-elle déclaré.

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« Il n’y a pas de « corps normal » », a écrit Hensley dans la légende, avant de parler de son parcours avec MRKH, avec lequel une fille sur 4 000 à 5 000 naît chaque année.

« Alors qu’aucun diagnostic n’est jamais le même, les personnes diagnostiquées avec MRKH seront confrontées à des degrés divers de traumatisme, de honte et de débats personnels demandant: » qu’est-ce qui ne va pas avec moi? «  », A écrit Hensley.

Hensley est entrée dans les détails du processus de dilatation qu’elle a suivi à l’adolescence pour se créer un vagin. « Moins d’un mois après mon diagnostic, j’étais dans un train à grande vitesse pour Londres pour créer mon vagin », écrit-elle. « Cette forme de traitement dilatoire a été ma chance de prendre le contrôle pendant une période de chaos personnel. »

Pour allonger son vagin, elle devait s’allonger sur le dos, écarter les jambes et insérer un dilatateur. « Je n’oublierai jamais cette position », a-t-elle écrit sur la vidéo.

Hensley a ensuite démontré comment elle a réellement créé un vagin, en utilisant un cantaloup comme substitut d’un vagin. Hensley a déclaré qu’elle enfoncerait un dilatateur dans son vagin pendant 40 minutes chaque jour, devenant de plus gros dilatateurs avec le temps. « Neuf mois plus tard, j’avais créé un vagin », écrit-elle. « Extérieurement, vous ne le sauriez jamais. »

Hensley a également révélé qu’elle avait souffert d’infertilité en raison de son état. « Bien que divulguer les faits sur l’infertilité à nos nouveaux partenaires ou à nos proches soit terrifiant, la tristesse est un peu plus douce (pour moi) », a-t-elle écrit.

La vidéo de Hensley est révélatrice mais stimulante, et elle soulève probablement des questions sur MRKH. Voici ce que vous devez savoir.

Qu’est-ce que le MRKH ?

MRKH est un trouble qui affecte le système reproducteur féminin, explique Medline Plus. Les femmes atteintes de cette maladie n’ont généralement pas de règles parce que leur utérus est soit absent, soit sous-développé, explique l’experte en santé des femmes Jennifer Wider, MD. Santé. En règle générale, elles ont également un vagin absent ou sous-développé, mais leurs organes génitaux externes ne sont généralement pas différents de ceux des femmes sans MRKH.

Souvent, le premier signe qu’une femme a le syndrome MRKH est lorsqu’elle n’a pas de règles avant l’âge de 16 ans, explique Christine Greves, MD, gynécologue-obstétricienne à l’hôpital Winnie Palmer pour femmes et bébés à Orlando, en Floride. Santé. « Les femmes atteintes de MRKH ont généralement des ovaires fonctionnels », dit-elle, ainsi qu’un développement normal des seins et des poils pubiens. « De l’extérieur, vous ne pouvez vraiment pas le dire », déclare le Dr Greves.

Qu’est-ce qui cause la MRKH ?

Ce n’est pas tout à fait connu, mais cela pourrait être lié à un problème génétique, selon Medline Plus. Au niveau de base, les différences du système reproducteur qui se produisent avec MRKH sont causées par un développement incomplet du canal de Müller, une structure de l’embryon qui se développe dans l’utérus, les trompes de Fallope, le col de l’utérus et la partie supérieure du vagin. Pourquoi cela se produit n’est pas clair, cependant.

Comment traite-t-on le MRKH ?

Certaines femmes utiliseront des entretoises ou des dilatateurs vaginaux pour « créer ou étendre la petite quantité de tissu vaginal », explique le Dr Wider. D’autres femmes peuvent choisir de subir une intervention chirurgicale pour utiliser des greffes de peau afin de créer un vagin plus grand, ajoute le Dr Greves.

Bien que l’infertilité soit un problème pour les femmes atteintes de MRKH parce qu’elles n’ont généralement pas d’utérus fonctionnel, le Dr Greves dit qu’il existe des options. « J’ai une patiente atteinte de MRKH et elle a demandé à une mère porteuse de porter son bébé », dit-elle. « Maintenant, c’est une maman. »

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