Gaten Matarazzo de Stranger Things a révélé mercredi qu’il avait subi une quatrième opération liée à la maladie génétique dont il est porteur et que c’était « une grosse opération ».
Gaten Matarazzo souffre d’une maladie génétique
Matarazzo, 17 ans, a partagé la nouvelle sur Instagram : « Chirurgie numéro 4 ! C’est une grosse ! » a-t-il écrit, sous-titrant une image de lui-même en train de lever le pouce depuis son lit d’hôpital.
En plus de partager la nouvelle, Matarazzo a également profité de l’occasion pour sensibiliser à son trouble et pour envoyer un appel à aider les autres avec la condition. « Pour en savoir plus sur la dysplasie cléidocrânienne et sur la façon dont vous pouvez aider les personnes atteintes, vous pouvez vous rendre sur ccdsmiles.org », a-t-il écrit.
Matarazzo va « bien » après l’opération mai il a voulu attirer l’attention sur le coût élevé de procédures comme celle-ci pour les personnes atteintes de ce trouble, qui coûtent souvent plus de 40 000 € et ne sont généralement pas couvertes par les assurances.
Bien sûr, cette opération n’était pas la première de Matarazzo, mais il soutient qu’il n’a toujours pas vécu une période aussi difficile que beaucoup d’autres avec la maladie. « Il y a une chance sur un million que vous l’obteniez. Vous l’obtenez très probablement d’un parent, mais c’est juste arrivé pour moi », avait-il précédemment déclaré. Personnes. « J’ai un cas très bénin, donc cela ne m’affecte pas autant, mais cela peut être une condition très difficile à avoir. »
Qu’est-ce que la dysplasie cléidocrânienne ?
La dysplasie cléido-crânienne (DCC) est une maladie génétique qui affecte principalement le développement des os et des dents. Des clavicules sous-développées ou absentes, des anomalies dentaires et une fermeture tardive des espaces entre les os du crâne (fontanelles) sont les caractéristiques les plus courantes de la maladie. Cependant, d’autres caractéristiques peuvent inclure une diminution de la densité osseuse (ostéopénie), l’ostéoporose, la perte d’audition, des anomalies osseuses dans les mains et des infections récurrentes des sinus et de l’oreille.
Qu'est-ce que la dysplasie cléidocrânienne ?
La dysplasie cléidocrânienne est une maladie génétique rare qui affecte le développement du squelette. Elle se caractérise par des anomalies de la structure osseuse du crâne et de la colonne vertébrale, ainsi que des mouvements limités des épaules et du cou. La dysplasie peut entraîner d'autres problèmes tels qu'une vision réduite, des problèmes respiratoires et une incapacité à maintenir une posture adéquate.
Le traitement consiste en une chirurgie orthopédique pour corriger les anomalies osseuses afin d'améliorer le fonctionnement musculo-squelettique et cardiovasculaire.
Quels sont les symptômes de la dysplasie cléidocrânienne ?
La dysplasie cléidocrânienne est une malformation congénitale qui affecte le développement des os du crâne et de la mâchoire. Les symptômes les plus fréquents associés à cette condition sont une microcéphalie, un petit menton, des oreilles en forme de cuillère et une asymétrie faciale. D'autres symptômes peuvent inclure l'absence d'os temporaux, une hypertrophie mandibulaire ou maxillaire et un manque de croissance faciale.
Les anomalies dentaires sont également communes chez les personnes atteintes de dysplasie cléidocrânienne, notamment des dents présentant des anomalies structurelles et/ou positionnelles.
Comment traite-t-on la dysplasie cléidocrânienne ?
La dysplasie cléidocrânienne est une malformation congénitale qui peut entraîner des problèmes de développement et de mobilité. Elle est traitée principalement par la chirurgie et/ou la physiothérapie, selon la gravité des symptômes. La chirurgie consiste à relâcher les muscles du cou ou à réaligner le crâne afin de corriger la position et la forme anormales.
La physiothérapie a pour but d'améliorer les mouvements, l'endurance et le contrôle musculaire du patient. Des dispositifs orthopédiques tels que colliers, attelles ou chaussures spéciales peuvent également être prescrits afin d'aider le patient à retrouver sa mobilité.
La CCD est causée par des mutations du gène RUNX2, qui est chargé de donner à l’organisme des instructions sur la manière de fabriquer une protéine utilisée pour développer et maintenir les os et le cartilage, selon GARED. La maladie se transmet selon un mode autosomique dominant, ce qui signifie qu’une modification d’une seule copie du gène responsable dans chaque cellule suffit à provoquer les caractéristiques de la maladie. Elle est parfois héritée d’un parent atteint, tandis que d’autres surviennent à la suite d’une nouvelle mutation du gène RUNX2, ce qui se serait produit dans le cas de Matarazzo.
Il n’existe pas de traitement curatif pour la CCD, mais elle peut être prise en charge et traitée de diverses manières, notamment par des procédures dentaires, le traitement des sinus et des infections de l’oreille, l’utilisation de casques pour les activités à haut risque et/ou une intervention chirurgicale pour les problèmes squelettiques.
Malgré un cas bénin, lors d’une apparition en 2018 dans l’émission The Doctors, Matarazzo a admis que cela avait eu un impact sérieux sur sa vie, y compris sur sa carrière. « C’est l’une des raisons pour lesquelles je n’ai pas obtenu de rôles, à cause de mon zézaiement, de la situation de mes dents et de ma taille », a-t-il déclaré. « Cela affectait à peu près tout. Je me rendais trois fois par semaine à des auditions, toutes les heures, et je recevais toujours un « non ». »
Cependant, son état l’a aidé à décrocher le rôle qui a changé sa carrière dans Stranger Things. « Cela a vraiment commencé lorsque je m’étirais dans la salle d’audition », a-t-il déclaré. Ils m’ont dit « Attendez, attendez, attendez, qu’est-ce que vous venez de faire ? » et j’ai répondu « Quoi ? Je m’étire » et ils m’ont dit « Non, recommencez » et ils m’ont dit « Pourquoi est-ce que vous faites ça ? C’est pour ça qu’il me manquait des dents dans la première saison, et j’ai toujours mon appareil dentaire en ce moment.
Depuis que sa notoriété a explosé, Matarazzo sensibilise le public à sa maladie. Il le fait notamment en travaillant avec CCD Smiles, une organisation à but non lucratif qui collecte des fonds et sensibilise les gens à cette maladie. « Les réactions ont été excellentes », a-t-il déclaré. Les gens. Beaucoup de gens m’ont envoyé des messages disant : « Tu m’as fait me sentir mieux dans ma peau, tu peux montrer que tu es atteint de cette maladie à la télévision et l’accepter. J’ai l’impression de sensibiliser les gens. Cela me fait du bien ».