J'ai payé 42 000 $ pour devenir maman et il en coûte 180 000 $ pour traiter la douleur de mon enfant

Mes rêves pour mon avenir ont changé mille fois depuis que je suis enfant. Je voulais être dresseur de dauphins, oncologue pédiatrique, écrivain, actrice. J’espérais une grande famille, ou un partenaire incroyable, ou peut-être pas de partenaire du tout – vivre libre et célibataire comme j’ai tendance à le faire le mieux. La seule chose qui a déjà suis resté cohérent sur ce que j’ai voulu de la vie ? C’était mon désir d’être mère. Alors bien sûr, c’était dévastateur de se faire dire à l’âge de 25 ans que je ne pourrais peut-être jamais avoir d’enfants.

J’ai reçu un diagnostic d’endométriose de stade IV peu de temps après avoir donné mes ovules à deux couples infertiles différents. Les médecins qui connaissent mon cas pensent que ce sont les hormones impliquées dans mes dons qui ont rendu mon état aussi agressif qu’il l’a fait. Mais la cause n’a jamais autant compté que le résultat; au moment où j’avais 27 ans, ma capacité à concevoir par moi-même était devenue impossible et mes médecins me disaient que si jamais j’espérais tomber enceinte, je devrais prendre des mesures drastiques immédiatement.

J'ai payé 42 000 $ pour devenir maman et il en coûte 180 000 $ pour traiter la douleur de mon enfant

J’ai subi deux cycles de FIV cette année-là, une fois en juillet et une fois en novembre. Il n’y avait pas d’endocrinologues de la reproduction dans mon état (Alaska) à l’époque, j’ai donc dû me rendre à Seattle pour ces traitements. Le coût de la FIV était élevé : 30 000 $ au total, pour lequel j’ai contracté un immense prêt de FIV. Heureusement, la plupart des sociétés de fertilité proposent des options de financement. Mais j’ai pensé que cela en valait la peine à la fin – après tout, être mère était la seule chose que j’avais vraiment voulue. Et les gens finançaient davantage sur les voitures et les prêts étudiants chaque jour, n’est-ce pas ? Certes, un enfant valait la même contrainte monétaire.

Les gens finançaient plus sur les voitures et les prêts étudiants chaque jour, n’est-ce pas ? Certes, un enfant valait la même contrainte monétaire.

Malheureusement, aucun enfant n’a été produit. Mes deux cycles de FIV ont échoué et, à 27 ans, je me suis retrouvée sans le sou et le cœur brisé. Il m’a fallu quelques années pour me remettre de cette dévastation et accepter le fait que je ne porterais probablement jamais de bébé. Mais peu de temps avant mon 30e anniversaire, alors que je commençais lentement à me sortir de cette dette que j’avais accumulée, mon cœur s’est ouvert à l’idée du placement familial.

J’ai décidé que je voulais accueillir des adolescents, offrir un foyer aux enfants qui avaient le plus besoin de cet amour et de ce soutien. La vie avait des plans différents, cependant. Une semaine avant de terminer ma certification de famille d’accueil, j’ai rencontré par hasard une femme qui devait donner naissance à une petite fille dans une semaine. Lorsqu’elle a appris que j’allais obtenir un certificat d’accueil, elle m’a demandé de prendre son bébé.

Juste comme ça.

Cela semblait impossible au début; les adoptions ne tombent pas seulement entre les mains des gens. Mais dans mon cas, c’est exactement ce qui s’est passé. Quatre mois plus tard, et environ 12 000 $ en frais juridiques (que les membres de ma famille m’ont aidé à payer jusqu’à ce que le crédit d’impôt pour soins d’adoption soit accordé par le gouvernement), ma fille a reçu mon nom de famille.

Devenir mère était tout ce que j’avais espéré que ce serait. Ma petite fille est l’amour de ma vie, et même ces premiers mois sans sommeil ont été merveilleux. Il n’y a pas de rôle que je chéris plus que d’être maman – pour la fille que je ne savais même pas espérer.

Mais vers son quatrième anniversaire, elle a commencé à se plaindre de douleur. Ce n’était pas seulement la douleur de l’enfance – sa douleur était suffisamment intense pour l’empêcher de monter les escaliers. Cela la laissait souvent effondrée sur le sol en larmes. Et cela nous a fait atterrir dans les salles d’urgence et avec des spécialistes qui ont commandé des tests invasifs au cours des quatre mois suivants, toujours à la recherche d’une réponse qui semblait tout simplement hors de portée.

Finalement, ma fille a été diagnostiquée avec une maladie auto-immune rare appelée arthrite juvénile idiopathique (AJI). Son système immunitaire avait attaqué et détruit ses articulations. Le traitement prescrit était un traitement immunosuppresseur ; un médicament de chimio qui lui serait injecté chaque semaine.

Nous en sommes à environ quatre ans de son diagnostic, et tout récemment, un nouveau médicament a été ajouté à son protocole pour contrôler sa maladie. Les factures sont interminables, culminant cette première année de son diagnostic à environ 60 000 $ sur une année, à la suite de tous les spécialistes et tests. Son nouveau médicament, m’a-t-on dit, est particulièrement cher.

Heureusement, je n’ai pas à payer ces factures. Ma fille est originaire de l’Alaska et, à ce titre, elle bénéficie de soins de santé gratuits par le biais des services de santé indiens (IHS). Puisqu’il n’y a pas de rhumatologues pédiatriques en Alaska, IHS paie pour qu’elle voie l’équipe de l’hôpital pour enfants de Seattle. Tous ses médicaments et tests sont également couverts.

Je l’ai sous mon assurance parce que je peux me permettre de le faire, et ils paient la première série de factures – ce qui est la seule raison pour laquelle je suis au courant du coût de ses soins. Mais une fois que mon assurance a couvert sa part, tout le reste revient à IHS. Je ne suis responsable de rien à partir de là.

Je sais à quel point cela me porte chance.

La communauté JIA est unie et j’ai noué des amitiés avec de nombreuses familles de cette communauté au fil des ans. Je connais des parents qui ont fait faillite en payant les soins de leurs enfants et des parents qui ont perdu leur emploi simplement à cause du nombre de rendez-vous chez le médecin auxquels ils doivent se présenter.

Tant que vous n’avez pas pris soin d’un enfant atteint d’un problème de santé chronique, vous ne pouvez pas pleinement comprendre le coût que cela représente, mentalement, physiquement et financièrement. Nous le faisons parce que nous aimons nos enfants et nous sommes prêts à nous battre pour qu’ils aient la meilleure vie possible, mais cela ne devrait pas être si difficile. Cela ne devrait jamais être aussi difficile.

J’en suis venu à croire que ma fille et moi étions censés nous retrouver. Elle est ma pièce manquante et elle remplit mon cœur de joie chaque jour. Chaque centime que j’ai dépensé et chaque larme que j’ai versée pour la trouver en valait la peine, pour moi, parce que je devais être sa mère. Et j’aimerais penser que m’avoir comme défenseur dans la navigation de cette maladie a également aidé ma fille à avoir de meilleurs résultats potentiels. Que j’étais peut-être aussi sa pièce de puzzle manquante.

Mais prendre soin d’elle m’a également appris à quel point il est dévastateur d’avoir un enfant atteint d’une maladie chronique. Et mon propre parcours coûteux vers la maternité, suivi de ces quatre dernières années de plaidoyer pour les soins de ma fille, m’a montré à quel point notre système de soins de santé est vraiment brisé.

Je connais des parents qui ont fait faillite en payant les soins de leurs enfants et des parents qui ont perdu leur emploi simplement à cause du nombre de rendez-vous chez le médecin auxquels ils doivent se présenter.

Les gens ne devraient pas être ruinés par des besoins médicaux. Ils ne devraient pas avoir à choisir entre s’occuper de leur enfant ou garder un toit au-dessus de leur tête. Et la seule raison pour laquelle ma fille sera protégée de ce même avenir, c’est à cause de son statut d’autochtone. Mais tous chaque enfant, chaque famille, devrait avoir le même accès à des soins abordables en cas de besoin.

Sans ces soins, la vie de ma fille serait débilitante, gâchée par une douleur constante. C’est un avenir auquel je n’aime même pas penser comme possible pour elle. Mais c’est un problème auquel beaucoup trop de familles doivent faire face lorsqu’elles n’ont pas les moyens de payer les soins que méritent leurs enfants.

FAQ

Quels sont les coûts associés à la gestation pour autrui ?

Les coûts associés à la gestation pour autrui peuvent varier en fonction de plusieurs facteurs tels que le pays où elle est pratiquée, les services offerts par l'agence ou la mère porteuse, ainsi que les dépenses liées aux soins médicaux et au suivi de la grossesse. En général, les frais englobent les honoraires de la mère porteuse, les frais médicaux et juridiques, ainsi que d'autres dépenses telles que l'hébergement ou le transport. Il est important de bien se renseigner sur l'ensemble des coûts avant d'entamer une démarche de gestation pour autrui afin d'éviter toute surprise financière.

Que désigne-t-on par le terme "gestation pour autrui" ?

La gestation pour autrui, également appelée GPA, est une pratique dans laquelle une femme porte un enfant pour le compte d'une autre personne ou d'un couple. Il s'agit d'une méthode de procréation médicalement assistée permettant à des individus stériles ou souffrant de certaines pathologies de devenir parents. La gestatrice ne garde pas l'enfant après la naissance et celui-ci est confié aux futurs parents légaux.

Cette pratique soulève des débats éthiques et juridiques en raison des questions liées à la filiation et à l'exploitation des femmes porteuses.

Existe-t-il un article de loi spécifique sur la gestation pour autrui ?

Il n'existe pas de loi spécifique sur la gestation pour autrui en France. Cependant, la pratique est encadrée par la jurisprudence et notamment l'ordonnance du 6 juillet 2011 qui autorise les mères porteuses à renoncer à leurs droits maternels au profit des parents d'intention. Ainsi, le recours à une mère porteuse reste illégal en France, mais les couples infertiles peuvent se tourner vers d'autres pays où cette pratique est légale.

Il est recommandé de consulter un avocat spécialisé dans le domaine pour plus d'informations et être bien informé des risques juridiques liés à ce processus.

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