Une femme atteinte de fibromes utérins révèle comment ils ont affecté sa qualité de vie

Tanika Gray Valbrun se levait rarement sans baisser les yeux pour s’assurer qu’elle n’avait pas saigné sur son siège. Elle vérifiait avant de quitter les réunions du personnel de CNN, où elle travaillait comme productrice de nouvelles. Elle vérifierait quand elle sortirait de sa voiture. Et avant d’épouser son mari, elle vérifiait à plusieurs reprises les rendez-vous.

« J’ai dû apprendre à me rembourrer » pour contenir le saignement, a déclaré Valbrun. « Je connais toute la formule : quel genre de sous-vêtement porter, quel genre de collants, quel genre de Spanx. J’ai tout essayé et tout testé. C’est devenu un mode de vie. »

Pour Valbrun, c’était la vie avec des fibromes utérins. Les fibromes sont des « tumeurs musculaires qui se développent dans la paroi de l’utérus (utérus) », selon l’Office on Women’s Health (OWH). Ils peuvent être assez courants, bien que les estimations varient. De nombreuses personnes atteintes de la maladie ne développent pas de symptômes, mais Valbrun l’a fait.

Au cours des plus de 25 ans que Valbrun avait vécu avec les tumeurs bénignes (non cancéreuses), elles avaient provoqué des saignements menstruels si abondants qu’elle devenait parfois gravement anémique, nécessitant des transfusions sanguines d’urgence. Elle avait enduré des crampes atroces pendant près d’un tiers de chaque mois. Elle avait subi deux interventions chirurgicales pour enlever les fibromes. Et pendant un moment, elle a renoncé à porter du blanc.

« C’est une chose simple », a déclaré Valbrun. « Comme, qui s’en soucie, pourquoi ne pas simplement porter du noir ? Mais j’adore les vêtements, et le fait que j’ai dû sacrifier le port de blanc pour ces tumeurs bénignes, je ne le ressentais pas. »

Faits sur les fibromes utérins

« Les femmes ont besoin de savoir ce que sont les fibromes et quels sont les symptômes des fibromes », a déclaré Elizabeth Stewart, MD, chirurgienne gynécologue à la Mayo Clinic, spécialisée dans la maladie. Plus les personnes atteintes de fibromes sont informées, plus elles sont susceptibles d’obtenir le soutien et le traitement dont elles ont besoin.

Les fibromes sont répandus : entre 20 et 80 % des femmes en auront à l’âge de 50 ans, selon l’OWH. Certaines personnes ressentent des symptômes et d’autres non. La gravité des symptômes peut également varier. S’ils sont légers, le traitement peut ne pas être nécessaire. Mais lorsque les symptômes des fibromes sont graves, ils peuvent affecter la qualité de vie d’une personne.

« Il y a un traumatisme à devoir constamment s’inquiéter de ce qui va se passer quand vous sortez », a déclaré Valbrun. « Vous ne pouvez jamais être insouciant. »

Bien que les saignements abondants soient un symptôme courant des fibromes, toutes les personnes atteintes de fibromes n’en souffrent pas. Selon leur taille, leur nombre et leur emplacement dans et autour de l’utérus, les fibromes peuvent également provoquer des ballonnements, une pression sur la vessie ou les intestins qui peuvent parfois affecter la capacité des organes à fonctionner et des douleurs pendant les rapports sexuels.

Dans certains cas, ils peuvent avoir un impact sur la capacité d’une personne à devenir ou à rester enceinte. Mais l’infertilité est un symptôme « très rare », selon l’OWH. Le Dr Stewart a souligné que de nombreuses personnes atteintes de fibromes « conçoivent sans difficulté et ont une grossesse sans complication ».

Plusieurs traitements existent pour les personnes atteintes de fibromes utérins qui présentent des symptômes, selon l’OWH. Vous pourrez peut-être prendre des médicaments. La chirurgie est une autre option, y compris une myomectomie (retrait uniquement des fibromes) ou une hystérectomie (retrait de tout l’utérus, le seul moyen de guérir complètement la maladie). Vous pouvez également être candidate à une intervention chirurgicale appelée embolisation des fibromes utérins, au cours de laquelle un professionnel de la santé injecte de petites particules dans les artères utérines pour bloquer les vaisseaux sanguins des fibromes, provoquant le rétrécissement et la « mort » des tumeurs.

Son tournant

La vie de Valbrun a été affectée par les fibromes avant même sa naissance.

Sa mère avait des fibromes, ce qui lui a peut-être fait avorter deux paires de jumeaux différentes. « J’étais un peu comme son bébé miracle », a déclaré Valbrun. Mais même si Valbrun a grandi en entendant parler des symptômes des fibromes de sa mère, elle n’a pas officiellement appris que ses propres règles abondantes étaient causées par les excroissances jusqu’à la fin de son adolescence. « Vous pensez juste que cela va sauter une génération », a déclaré Valbrun. « Quand tu es jeune, tu ne penses pas que ce sera aussi ton histoire. »

Les fibromes courent dans les familles, a expliqué le Dr Stewart, ce qui convainc parfois à tort les gens que leurs symptômes menstruels graves sont sains. « Lorsque vous tendez la main aux autres pour leur dire, bon sang, cela vous semble-t-il étrange, ce n’est pas le cas, car tous vos cousins ​​et tous vos amis ont aussi des fibromes, et ils ont tous des règles de douze jours. »

Au milieu de la trentaine de Valbrun, après des années de symptômes, son fournisseur de soins de santé a recommandé une hormonothérapie pour réduire ses fibromes, qui serait suivie d’une chirurgie mini-invasive pour les enlever. Mais en raison des circonstances uniques de son cas, le traitement ne s’est pas déroulé comme prévu : lorsque Valbrun a commencé à prendre les hormones et que les tumeurs ont commencé à se désintégrer, son corps a essayé de les faire passer par son canal vaginal. La douleur était si intense qu’elle ne pouvait pas marcher. Elle a fini par subir une intervention chirurgicale d’urgence, au cours de laquelle son chirurgien a retiré 27 fibromes stupéfiants de son utérus.

Tout en se remettant et en s’émerveillant de l’impact que la maladie avait eu sur sa vie, Valbrun a eu l’inspiration d’aider d’autres personnes qui étaient également aux prises avec des symptômes de fibrome. « C’est comme ce club auquel tout le monde appartient, mais personne ne reçoit de carte de membre ou d’avantages », a déclaré Valbrun. « Je savais que cela affectait tant de gens, mais tout le monde était un peu comme, je suppose que c’est mon lot dans la vie, et je dois juste y aller. »

Valbrun voulait changer cela.

Se battre pour le changement

Valbrun a canalisé ce désir en créant The White Dress Project, un groupe de défense dédié à l’éducation et au soutien des personnes atteintes de fibromes. « Personne n’organisait de marches ou de courses au profit de la recherche sur les fibromes. Personne n’essayait de me vendre un t-shirt », a déclaré Valbrun. « J’ai senti qu’il était important d’entamer une conversation. »

La mission directrice de Valbrun ? Pour aider les gens à obtenir les soins médicaux nécessaires pour pouvoir à nouveau porter du blanc, ce qui, pour elle, en est venu à symboliser la vie avec la maladie maîtrisée.

Les fibromes peuvent avoir un impact négatif sur la qualité de vie des gens en dehors des choix vestimentaires. Dans une enquête menée auprès d’un millier de personnes atteintes de fibromes qui ont présenté des symptômes, publiée dans le Journal américain d’obstétrique et de gynécologie en juillet 2013, le Dr Stewart a découvert que la maladie était une source importante de peur et d’anxiété, touchant tout, des relations amoureuses des gens à leur image corporelle en passant par leurs perspectives générales.

De nombreux participants à l’enquête ont indiqué que les fibromes affectaient également leur carrière : près des deux tiers des répondants employés craignaient de s’absenter du travail en raison de leurs symptômes, et un quart pensaient que leurs symptômes les empêchaient d’atteindre leur potentiel professionnel.

« Une partie du problème est qu’en tant que femmes, nous n’en parlons pas. Nous ne partageons pas ces histoires. Nous ne partageons pas pourquoi ces choses sont problématiques », a déclaré Valbrun, qui a subi une deuxième chirurgie mini-invasive l’année dernière pour enlever deux autres fibromes, a déclaré. « Et à cause de cela, il n’y a pas beaucoup de soutien. »

Ce soutien est particulièrement nécessaire dans la communauté noire. La recherche a montré que les femmes noires sont plus susceptibles d’avoir des fibromes, plus susceptibles d’avoir des fibromes graves et plus susceptibles de les développer à un âge plus précoce. « On nous apprend que nous sommes déjà derrière la balle huit », a déclaré Valbrun, qui est noir. « Et vos fibromes ne sont pas une chose de plus dont votre employeur a besoin d’entendre parler, ou votre mari a besoin d’entendre parler, ou vos amis ont besoin d’entendre parler. Parce que vous êtes une femme, et que vous n’avez qu’à faire affaire. Et je pense que c’est extrêmement malheureux . »

Peu de temps après avoir créé The White Dress Project en 2014, Valbrun a demandé avec succès à l’État de Géorgie, où elle vivait, de désigner officiellement juillet comme « mois de la sensibilisation aux fibromes ». Et depuis lors, elle a continué à parler de la vie avec la condition aux législateurs, amis, collègues et prestataires de soins de santé.

« Les femmes ont souvent l’impression qu’elles doivent simplement vivre avec, et certaines femmes se font dire qu’elles doivent simplement vivre avec », a déclaré le Dr Stewart. « Cette idée fausse devrait être changée. »

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