Mal de dents brûlant mal diagnostiqué par les médecins, il s'avère être un cancer

Cet article fait partie de Santé série, Misdiagnosed, mettant en vedette des histoires de vraies femmes dont les symptômes médicaux ont été rejetés ou mal diagnostiqués.

Tout a commencé en juin 2017. J’étais un voltigeur de compétition de 27 ans vivant à Los Angeles et travaillant dans une entreprise de technologie. Mon but ultime était de créer mon propre studio de danse. Mais à l’improviste, j’ai commencé à avoir mal aux dents du côté droit de ma bouche, près du dos. Je pensais que c’était juste une de ces choses qui arrivent à votre corps, alors j’ai essayé d’attendre. Quand ça ne partait pas, je suis allé chez mon dentiste. Elle a pris des radiographies et m’a dit de ne pas m’inquiéter.

Mal de dents brûlant mal diagnostiqué par les médecins, il s'avère être un cancer

Pendant six mois, ce mal de dents s’est progressivement transformé en douleur débilitante à la mâchoire et au visage. J’ai commencé à avoir moins d’énergie et à appeler au chômage. Quand je suis retourné chez le dentiste en janvier, elle a pensé que j’avais un dysfonctionnement de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM) en serrant la mâchoire la nuit et m’a recommandé un gardien de nuit.

Lors du rendez-vous pour obtenir l’empreinte du gardien de nuit, elle a pris une autre radiographie et a remarqué qu’il manquait beaucoup d’os. Elle m’a référé à un parodontiste, et il n’avait aucune idée de ce que c’était. Alors il m’a envoyé chez un chirurgien buccal. Le chirurgien buccal a décidé d’extraire cette dent arrière où le mal de dents a commencé. À ce stade, cette dent arrière s’était desserrée et je pouvais à peine mâcher de ce côté. C’était tout simplement trop douloureux.

Les médecins blâment une tumeur bénigne

En janvier 2017, le chirurgien buccal a envoyé une biopsie de mon extraction dentaire à un autre hôpital. J’ai attendu deux semaines et la biopsie a montré que j’avais un fibrome desmoplasique, une tumeur osseuse très rare mais bénigne. J’ai dû chercher un chirurgien buccal qui pourrait réellement effectuer la chirurgie pour l’enlever. Le chirurgien buccal que j’ai trouvé n’avait aucune idée de ce que cette chirurgie entraînerait parce que c’était si rare. Alors il m’a référé à une clinique, et tous les médecins que j’ai rencontrés n’ont offert aucun soulagement pour cette douleur atroce.

Heureusement, ma mère travaillait pour un médecin dont le frère était spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge dans un grand hôpital, qui m’a mis en contact avec un chirurgien de la tête et du cou là-bas. Ce spécialiste a été le premier médecin à m’asseoir et à me dire exactement ce qui se passait. Il m’a informé que pour enlever la tumeur, il devrait retirer quatre dents et une partie de mon palais mou. Je devrais également porter un ensemble de dents prothétiques appelé obturateur, qui avait un fil à l’avant, pour le reste de ma vie.

Un diagnostic de cancer surprenant et effrayant

J’ai été opéré en mars 2018 et après cinq jours à l’hôpital, ils m’ont renvoyé chez moi. Deux semaines plus tard, le médecin de la tête et du cou a dit qu’il y avait une « anomalie » dans ma biopsie et que j’avais en fait un cancer des glandes salivaires de bas grade, pas une tumeur bénigne. C’est très rare, et je n’avais aucune idée que ce type de cancer existait même avant que je l’aie. Apparemment, mon médecin n’a pas disséqué suffisamment de tissu dans ma biopsie originale pour faire un diagnostic correct plus tôt.

J’étais livide. J’ai des antécédents familiaux de cancer, donc j’ai toujours su qu’il y avait une forte probabilité que je l’attrape, mais je ne m’y attendais pas à 27 ans. J’avais peur, mais j’étais prêt à me battre.

En mai, j’ai terminé 30 jours de radiothérapie. Pourtant, les symptômes et la douleur que je ressentais n’ont jamais disparu. Il est juste resté dans ma mâchoire, et personne ne pouvait vraiment comprendre ce que c’était. Sur l’échelle de douleur de 1 à 10, j’étais probablement constamment à 8 ou 9. À ce stade, j’avais toutes mes dents de devant et je pouvais encore sourire. Je n’ai eu que quatre dents retirées du côté droit.

Plus de douleur, plus de questions

Cet été-là, je souffrais encore. J’ai demandé à obtenir un nouvel obturateur sans le fil devant, car j’étais un peu gêné à ce sujet. Malheureusement, avec le nouvel obturateur, mes dents ont commencé à se déplacer de manière significative ; ils ont commencé à se séparer et à se plier dans mes gencives. Les médecins s’attendaient à un changement parce qu’ils avaient enlevé l’os là-bas, mais pas à ce degré. Je suis donc allé voir mon oncologue qui m’a dit que j’avais peut-être une nécrose, ce qui signifie que l’os de ma bouche est en train de mourir à cause des radiations et que je devrais me faire opérer à nouveau. Cette fois, ils devraient retirer toutes mes dents de devant et tout tissu mourant autour d’eux.

Au milieu de tout cela, mon mari et moi avons décidé à l’amiable de nous séparer. Nous étions des amoureux du lycée qui se sont mariés jeunes, et finalement nous avancions dans des directions différentes. Je lui suis reconnaissant de son soutien et ma maladie n’a pas été un facteur dans notre séparation, mais nous avons dû faire ce qui était le mieux pour nous deux.

En décembre, j’ai eu ma deuxième opération. Cette fois, ils ont enlevé ces dents de devant, le reste de mon palais mou et environ les trois quarts de mon palais dur – j’ai donc cet espace gigantesque dans ma bouche. Je pensais cependant avoir de bonnes nouvelles : après l’opération, quand je suis revenu dans ma chambre d’hôpital, l’un des médecins traitants est entré et m’a dit que ma biopsie était négative et que je n’avais pas de cancer. Malheureusement, lorsque je suis retournée pour un suivi après la chirurgie, ma biopsie a montré une récidive du cancer des glandes salivaires. J’ai dû faire une autre série de radiations ; la chimiothérapie n’était pas une option avec ce type de cancer.

Il n’y a pas d’autre moyen de le dire que de dire que la situation était nulle. Mais le cancer a changé ma vie à bien des égards. Je suis retourné à l’école et j’ai terminé mon baccalauréat, ce que je n’aurais probablement pas fait si cela ne s’était pas produit. Je suis maintenant dans un programme de maîtrise et sur la voie de devenir psychologue judiciaire. J’ai un merveilleux petit ami qui me soutient incroyablement et qui était à l’hôpital avec moi tous les jours, ne me quittant jamais. Ce cancer m’a aidé à mener ma vie là où elle est maintenant.

La vie après le cancer

D’après mes derniers scans en novembre, je suis enfin guérie du cancer. J’étais content d’avoir de bonnes nouvelles. Cependant, les effets secondaires avec lesquels je vis sont rudes : je dois porter cet obturateur dans ma bouche pour le reste de ma vie, je n’ai ni palais dur ni mou, ce qui rend difficile de parler, d’entendre et d’avaler. J’ai également développé un trismus sévère (trismus) à cause des radiations, ce qui m’empêche d’ouvrir ma mâchoire pour manger ou parler. Je ne peux ouvrir la bouche que d’environ un tiers de pouce.

Je vais en orthophonie et je dois faire des exercices quotidiennement pour étirer ma mâchoire. J’ai un engourdissement permanent au visage et un septum dévié qui déforme mes voies nasales, ce qui rend la respiration un peu plus difficile. J’ai encore de la douleur, mais ce n’est pas du tout l’endroit où elle était. Pour l’instant, je n’ai pas pu reprendre le travail car je ressens une fatigue intense et j’ai du mal à rester éveillé pendant la journée.

Si la première biopsie d’extraction avait été faite différemment, beaucoup de mes traumatismes auraient pu être évités. J’ai fini par voir 15 médecins au total tout au long de mes symptômes et de mon cancer. J’ai été traité pour une infection des sinus, de l’ATM et des allergies, mais tout cela n’avait rien à voir avec ce qui se passait réellement. Certains de ces médecins travaillent actuellement avec moi sur la rééducation et une éventuelle chirurgie de reconstruction, tandis que d’autres m’aident à gérer ma douleur et à surveiller le site chirurgical.

J’ai beaucoup appris de cette expérience. J’ai dû modifier mon alimentation car il y a certains aliments que je ne peux pas manger (le pop-corn par exemple) à cause de mon trismus. Quand je regarde mes anciennes photos et que je regarde mon visage maintenant, je remarque que le côté droit s’est un peu affaissé, que ma lèvre supérieure n’est plus la même et que mon nez s’est en quelque sorte enfoncé dans le côté droit de mon visage. ce n’est pas extrême mais c’est différent, et ça a définitivement affecté ma confiance en moi. Je lutte encore et c’est un élément vraiment difficile à accepter. Parfois, il n’y a rien que vous puissiez vous dire pendant les jours difficiles, mais j’essaie de me rappeler que je suis ici – je suis vivant, je suis un survivant et j’ai survécu deux fois au cancer maintenant. Je suis un grand partisan des affirmations de soi, et je répète des mantras et j’essaie de m’asseoir avec moi-même et d’être conscient. C’est un peu la meilleure façon de revenir à la réalité.

Ceux qui craignent d’être mal diagnostiqués n’abandonnent jamais de trouver ce qui ne va pas chez vous. J’ai consulté plusieurs médecins en l’espace de quelques mois. J’ai continué à me battre pour comprendre ce qui arrivait à mon corps. Si un médecin ne s’assied pas bien avec vous ou si vous avez l’impression qu’il ne vous donne pas de réponses claires, trouvez quelqu’un d’autre. Il y a toujours d’autres médecins, il y a toujours d’autres ressources. Posez des questions et restez curieux.

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