L’acteur Colin Farrell a déclaré que son fils, James Farrell, était atteint du syndrome d’Angelman, un trouble rare du développement. La mère de Colin et James, Kim Bordenave, sont co-conservatrices de leur fils, ce qui les rend responsables de la gestion des besoins personnels et des décisions médicales de James.
E ! Nouvelles a obtenu la requête en justice que Farrell et Bordenave ont soumise en 2021 lorsque leur fils avait 17 ans. Selon la pétition, James « est non verbal et a des problèmes de motricité fine, ce qui le rend incapable de prendre correctement soin de sa propre santé physique et de son bien-être et l’oblige à avoir besoin d’aide pour préparer la nourriture, manger, se laver et s’habiller lui-même. . »
La pétition indique également que James n’est pas en mesure d’exprimer qui il aimerait être ses conservateurs, mais ses parents « sont sûrs » que s’il « pouvait exprimer son opinion sur qui il voudrait » pour le rôle, il voudrait Colin et Bordenave.
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Qu’est-ce que le syndrome d’Angelman et comment le développe-t-on ? Les médecins expliquent.
Définir le syndrome d’Angelman
Le syndrome d’Angelman est un ordre génétique complexe qui affecte principalement le système nerveux, selon Medline Plus. Cela peut entraîner des retards de développement, une déficience intellectuelle, de graves troubles de la parole et des problèmes de mouvement et d’équilibre.
De nombreux enfants atteints du syndrome d’Angelman souffrent d’épilepsie, c’est-à-dire de convulsions, a déclaré Ira Goldstein, MD, directeur du Center for Neurotrauma de la Rutgers New Jersey Medical School. Santé. Ils peuvent également avoir une taille de tête plus petite, selon Medline Plus.
Cause
C’est une condition avec laquelle les gens naissent. « Il n’y a pas de facteurs de risque connus pour le syndrome d’Angelman », a déclaré Melissa Santos, PhD, psychologue pédiatrique au Connecticut Children’s Medical Center. Santé.
La maladie est génétique, a déclaré Santos, « donc certains pensent que si vous avez quelqu’un dans votre famille avec, vous avez un risque plus élevé ». Dans l’ensemble, cependant, la maladie est rare, affectant une personne sur 12 000 à 20 000, selon Medline Plus.
Les symptômes
Les personnes atteintes du syndrome d’Angelman commencent généralement à développer des symptômes visibles entre six et 12 mois, a déclaré le Dr Goldstein. D’autres signes de la maladie apparaissent dans la petite enfance. Selon Medline Plus, ceux-ci peuvent inclure :
- Petite taille de tête
- Retards de développement
- Un comportement heureux et excitable chez les enfants
- Hyperactivité
- Une courte durée d’attention
- La fascination de l’eau
- Difficulté à dormir
- Déficience intellectuelle
- Trouble sévère de la parole
- Saisies
- Scoliose
Traitement
« Le traitement consiste à traiter les symptômes », a déclaré le Dr Goldstein. Cela peut signifier prendre des médicaments pour essayer de réduire le risque de crises ou même subir une intervention chirurgicale pour tenter de prévenir les crises si les médicaments ne fonctionnent pas, a déclaré le Dr Goldstein.
« S’ils éprouvent des problèmes de comportement, ils peuvent consulter un psychologue ou un autre prestataire de santé mentale pour se concentrer sur les moyens d’améliorer cela », a déclaré Santos. Si un enfant atteint du syndrome d’Angelman est non verbal ou a des capacités linguistiques limitées, il peut consulter un orthophoniste pour apprendre à communiquer, soit par la langue des signes, un iPad ou d’autres options, a expliqué Santos.
Les patients atteints du syndrome d’Angelman peuvent également suivre une thérapie physique pour développer leur force et leur coordination s’ils ont des problèmes de mobilité, a déclaré Santos. « Ils peuvent avoir tout ou partie de ces traitements, et cela varie vraiment d’une personne à l’autre », a ajouté Santos.
Perspectives à long terme
« Ces enfants ne peuvent pas grandir pour vivre seuls », a déclaré Daniel Ganjian MD, pédiatre au Providence Saint John’s Health Center à Santa Monica, en Californie. Santé. « Ils ont besoin d’avoir quelqu’un avec eux », a déclaré le Dr Ganjian.
Le Dr Goldstein a déclaré qu’il est « extrêmement improbable » qu’une personne atteinte du syndrome d’Angelman puisse vivre seule. « Ils sont mal capables de communiquer avec des personnes qui ne les connaissent pas bien, et ils ont souvent une déficience importante », a déclaré le Dr Goldstein. « Parfois, ces problèmes ne peuvent pas être résolus facilement par quelqu’un qui ne les connaît pas », a déclaré le Dr Goldstein.
C’est là qu’une tutelle peut entrer en jeu. « La plupart des adultes avec Angelman peuvent parler jusqu’à cinq mots et moins de 70% peuvent communiquer en utilisant d’autres ressources », a déclaré Santos. « Ce sont les retards de développement et le langage qui peuvent les amener à avoir besoin d’une tutelle pour les aider à subvenir à leurs besoins », a expliqué Santos.
Dans certains cas, les adultes atteints du syndrome d’Angelman peuvent déménager dans un établissement de soins de groupe, a déclaré le Dr Goldstein.