Le grand malade est tout sauf votre comédie romantique moyenne. Le film est basé sur l’histoire d’amour réelle du comédien Kumail Nanjiani et de l’écrivain Emily V. Gordon (interprétée par Zoe Karzan), qui a été plongée dans un coma médicalement provoqué huit mois seulement après que le couple a commencé à se fréquenter.
Bien que les médecins ne le sachent pas à l’époque, Gordon souffrait de la maladie de Still de l’adulte, ou MSA, une arthrite inflammatoire rare qui touche moins d’une personne sur 100 000.
« Il n’y a en fait aucune rime ni raison pour laquelle certaines personnes contractent la MSA », déclare Apostolos Kontzias, MD, directeur de la clinique des maladies auto-inflammatoires de l’adulte au département de rhumatologie de la clinique de Cleveland. Mais les femmes plus jeunes et les personnes qui ont souffert de l’homologue pédiatrique de l’ASD – l’arthrite juvénile idiopathique d’apparition systémique – sont plus susceptibles d’être touchées.
« En règle générale, les patients ont des fièvres quotidiennes qui ne sont pas dues à une infection ou à un cancer », explique le Dr Kontzias. D’autres symptômes incluent des douleurs articulaires et thoraciques, un gonflement, des éruptions cutanées, une hypertrophie du foie et de la rate et « des marqueurs inflammatoires très élevés ». Mais les personnes atteintes de MSA peuvent ne rien penser de leurs symptômes au début.
Prenez-le de Gordon, qui a écrit dans une lettre de Lenny de 2015 qu’elle a d’abord ignoré ce qu’elle pensait être un rhume tenace. Mais peu de temps après, elle a commencé à se sentir fatiguée et faible : « J’ai dû faire des pauses pour me rendre au train », écrit-elle. « Des parties aléatoires de moi me font mal. »
Lorsque Gordon a commencé à éprouver des difficultés à respirer, elle est allée voir un médecin. Les tests ont révélé qu’elle était en détresse respiratoire et elle a été transportée d’urgence dans un hôpital voisin. Pourtant, Gordon pensait que ce n’était « rien », a-t-elle écrit.
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Le lendemain, les médecins ont plongé Gordon dans le coma alors qu’ils tentaient de déterminer ce qui la faisait souffrir. Gordon est resté dans le coma pendant huit jours, a subi une opération pulmonaire et a été hospitalisé pendant près d’un mois.
Il n’y a pas un seul test que les médecins peuvent utiliser pour diagnostiquer les MSA. C’est un diagnostic d’exclusion, ce qui signifie que les médecins essaient d’abord d’exclure toutes les autres possibilités.
« La complication la plus redoutable associée à l’ASD est appelée syndrome d’activation des macrophages, une situation potentiellement mortelle qui est observée chez environ 20 % des patients atteints d’ASD, et peut entraîner la fermeture d’organes comme le foie et les poumons », explique le Dr Kontzias. « La pression artérielle peut flanquer, nécessitant potentiellement des mesures de maintien de la vie. »
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Le cas de Gordon est la preuve que les patients atteints de MSA peuvent avoir des expériences très variées avec la maladie. Alors que Gordon a été plongé dans le coma et a dû subir une chirurgie pulmonaire, d’autres peuvent n’avoir qu’un seul épisode de Still et ne plus jamais ressentir de symptômes. Le traitement de l’ASD comprend généralement des médicaments en vente libre comme Motrin ou Aleve qui aident à apaiser les symptômes de type arthrite chronique. Les cas plus graves peuvent nécessiter des corticostéroïdes, tels que la prednisone.
L’un des meilleurs moyens de prévenir les poussées de MSA est de réduire le stress, explique le Dr Kontzias, et on dirait que Gordon a compris. Dans une récente interview avec Personnes, l’écrivain a déclaré qu’elle avait appris à donner à son corps le temps de se reposer lorsqu’elle sentait qu’elle en avait besoin : « En 10 ans, j’ai acquis une bonne idée de la façon de gérer [the disease], » dit-elle.