Gaten Matarazzo (Stranger Things) a subi une 4ème intervention pour dysplasie cléidocrânienne, mais qu'est-ce que c'est  ?

Gaten Matarazzo de Stranger Things a révélé mercredi qu’il avait subi une quatrième opération liée à la maladie génétique dont il est porteur et que c’était « une grosse opération ».

Gaten Matarazzo souffre d’une maladie génétique

Matarazzo, 17 ans, a partagé la nouvelle sur Instagram : « Chirurgie numéro 4 ! C’est une grosse !  » a-t-il écrit, sous-titrant une image de lui-même en train de lever le pouce depuis son lit d’hôpital.

En plus de partager la nouvelle, Matarazzo a également profité de l’occasion pour sensibiliser à son trouble et pour envoyer un appel à aider les autres avec la condition. « Pour en savoir plus sur la dysplasie cléidocrânienne et sur la façon dont vous pouvez aider les personnes atteintes, vous pouvez vous rendre sur ccdsmiles.org », a-t-il écrit.

Matarazzo va « bien » après l’opération mai il a voulu attirer l’attention sur le coût élevé de procédures comme celle-ci pour les personnes atteintes de ce trouble, qui coûtent souvent plus de 40 000 € et ne sont généralement pas couvertes par les assurances.

Bien sûr, cette opération n’était pas la première de Matarazzo, mais il soutient qu’il n’a toujours pas vécu une période aussi difficile que beaucoup d’autres avec la maladie. « Il y a une chance sur un million que vous l’obteniez. Vous l’obtenez très probablement d’un parent, mais c’est juste arrivé pour moi », avait-il précédemment déclaré. Personnes. « J’ai un cas très bénin, donc cela ne m’affecte pas autant, mais cela peut être une condition très difficile à avoir. »

Qu’est-ce que la dysplasie cléidocrânienne ?

La dysplasie cléido-crânienne (DCC) est une maladie génétique qui affecte principalement le développement des os et des dents. Des clavicules sous-développées ou absentes, des anomalies dentaires et une fermeture tardive des espaces entre les os du crâne (fontanelles) sont les caractéristiques les plus courantes de la maladie. Cependant, d’autres caractéristiques peuvent inclure une diminution de la densité osseuse (ostéopénie), l’ostéoporose, la perte d’audition, des anomalies osseuses dans les mains et des infections récurrentes des sinus et de l’oreille.

La CCD est causée par des mutations du gène RUNX2, qui est chargé de donner à l’organisme des instructions sur la manière de fabriquer une protéine utilisée pour développer et maintenir les os et le cartilage, selon GARED. La maladie se transmet selon un mode autosomique dominant, ce qui signifie qu’une modification d’une seule copie du gène responsable dans chaque cellule suffit à provoquer les caractéristiques de la maladie. Elle est parfois héritée d’un parent atteint, tandis que d’autres surviennent à la suite d’une nouvelle mutation du gène RUNX2, ce qui se serait produit dans le cas de Matarazzo.

Il n’existe pas de traitement curatif pour la CCD, mais elle peut être prise en charge et traitée de diverses manières, notamment par des procédures dentaires, le traitement des sinus et des infections de l’oreille, l’utilisation de casques pour les activités à haut risque et/ou une intervention chirurgicale pour les problèmes squelettiques.

Malgré un cas bénin, lors d’une apparition en 2018 dans l’émission The Doctors, Matarazzo a admis que cela avait eu un impact sérieux sur sa vie, y compris sur sa carrière. « C’est l’une des raisons pour lesquelles je n’ai pas obtenu de rôles, à cause de mon zézaiement, de la situation de mes dents et de ma taille », a-t-il déclaré. « Cela affectait à peu près tout. Je me rendais trois fois par semaine à des auditions, toutes les heures, et je recevais toujours un « non ».  »

Cependant, son état l’a aidé à décrocher le rôle qui a changé sa carrière dans Stranger Things. « Cela a vraiment commencé lorsque je m’étirais dans la salle d’audition », a-t-il déclaré. Ils m’ont dit « Attendez, attendez, attendez, qu’est-ce que vous venez de faire ? » et j’ai répondu « Quoi ? Je m’étire » et ils m’ont dit « Non, recommencez » et ils m’ont dit « Pourquoi est-ce que vous faites ça ? C’est pour ça qu’il me manquait des dents dans la première saison, et j’ai toujours mon appareil dentaire en ce moment.

Depuis que sa notoriété a explosé, Matarazzo sensibilise le public à sa maladie. Il le fait notamment en travaillant avec CCD Smiles, une organisation à but non lucratif qui collecte des fonds et sensibilise les gens à cette maladie. « Les réactions ont été excellentes », a-t-il déclaré. Les gens. Beaucoup de gens m’ont envoyé des messages disant : « Tu m’as fait me sentir mieux dans ma peau, tu peux montrer que tu es atteint de cette maladie à la télévision et l’accepter. J’ai l’impression de sensibiliser les gens. Cela me fait du bien ».