On a dit à Hannah Setzer qu’elle ne marcherait ni ne parlerait jamais, maintenant elle est prof de fitness

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Hannah Setzer – @feedingtubefitness

Ayant grandi dans une petite ville de Virginie, Hannah Setzer ne s’est jamais sentie différente des autres. Elle et sa famille faisaient partie d’un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints d’anomalies faciales, et elle était entourée d’autres enfants qui s’appuyaient sur des sondes d’alimentation et des tubes de trachéostomie, tout comme elle. Pourtant, aucun de ses pairs du groupe de soutien n’avait été diagnostiqué avec son état exact – l’hygroma kystique, un trouble lymphatique rare qui a amené les médecins à croire qu’elle ne serait jamais capable de marcher ou de parler.

« Je suis né avec des millions de kystes dans la tête, le cou et l’œsophage, ce qui signifie que je ne peux pas avaler, alors j’utilise un tube d’alimentation, et ils étaient aussi dans mes voies respiratoires, c’est pourquoi j’ai un tube de trachéotomie pour respirer,  » Setzer, 30 ans, raconte Santé. Bien qu’elle ait subi au moins 60 chirurgies reconstructives depuis son enfance, elle n’a jamais laissé son état entraver son amour de l’activité, participant à une variété de sports, de la course à l’ultimate frisbee lorsqu’elle était jeune.

Une résolution de remise en forme qui change la vie

Mais Setzer ne s’est jamais sentie entièrement dédiée à la forme physique jusqu’à ce qu’elle relève un défi de résolution du Nouvel An de 30 jours en 2018. Le défi s’est concentré sur l’exercice pendant 30 jours.

Setzer a essayé, et maintenant elle ne s’est pas arrêtée, et elle ne le veut pas non plus. « J’ai fait un peu de tout, du yoga, de la course à pied, de l’haltérophilie, du kickboxing et même des vidéos d’entraînement aléatoires sur YouTube », dit-elle. « Ça a été tellement épanouissant de se sentir fort et puissant et d’avoir des muscles que je n’aurais jamais pensé avoir. »

Impressionnés par son parcours de remise en forme, les amis de Setzer l’ont inspirée à lancer sa plateforme @feedingtube.fitness. Là, elle partage ses nombreuses séances d’entraînement et elle motive les autres à se lever et à bouger d’une manière qui leur fait du bien. Compte tenu du manque de personnes handicapées physiques dans l’espace de fitness d’Instagram, Setzer savait que c’était la bonne décision.

Une inspiration Instagram

« Sur Instagram, je n’ai pas vu beaucoup de personnes handicapées faire de l’exercice et bouger. J’ai pensé que je devrais peut-être le faire », a déclaré Setzer. « Je n’avais jamais vu quelqu’un avec une sonde d’alimentation faire ce que je faisais en ligne ou dans des magazines, alors j’ai pensé que je devrais peut-être être la première personne à faire ces choses – pour que personne d’autre ne puisse dire que je n’ai pas vu quelqu’un qui ressemble à moi. »

Depuis son lancement en septembre 2018, la plateforme de Setzer est devenue une base dévouée de plus de 24 000 abonnés avides de son hyper positif « Move with me! » vidéos. Les vidéos présentent une gamme d’entraînements qui peuvent être effectués avec ou sans équipement. Elle s’est également aventurée à créer des vidéos qui s’éloignent des sujets de fitness, comme « comment changer un tube G » pour les sondes d’alimentation, ainsi que sa vie de mère adoptive de quatre adolescents – une vie qu’elle n’a pas peur d’admettre peut être un défi.

« [My husband and I] Je ne voulais pas prendre de risques avec moi ayant un tube d’alimentation et tombant enceinte et ne sachant pas ce qui se passerait avec cela, et nous savions que nous voulions adopter, alors nous avons sauté dedans « , a déclaré Setzer. « Nous sommes quatre garçons plus tard. Mais si vous nous aviez demandé il y a deux ans si nous allions avoir quatre enfants, nous aurions répondu « Pas question, c’est fou ! »

Efforts de plaidoyer

Lorsqu’elle ne s’entraîne pas ou ne traîne pas avec ses enfants, Setzer agit en tant que défenseur des personnes handicapées pour l’État de Virginie, veillant à ce que les personnes handicapées aient l’accès qu’elles méritent. Après avoir travaillé sur le terrain pendant plus de trois ans, Setzer a déclaré qu’elle se sentait extrêmement épanouie. « [Most people] n’ont généralement pas besoin d’aller dans une salle de sport, une bibliothèque ou un cabinet médical et doivent se soucier de communiquer avec les gens et de dire aux gens quoi [they] ont besoin, mais ce n’est pas toujours le cas des personnes handicapées », a déclaré Setzer. « Ils méritent également d’être dans ces espaces et de parler à qui ils doivent parler pour obtenir ce dont ils ont besoin.

Avoir une plateforme publique en tant que personne handicapée peut souvent provoquer de la négativité, en ligne et IRL. Pourtant, Setzer a trouvé un moyen de s’élever au-dessus. « En public [people] me regardera, me montrera du doigt ou parlera de moi – je m’en fiche de ça », a-t-elle déclaré. « C’est difficile parce que je pense que tant de gens recherchent toujours une validation extérieure. Acceptez-le simplement et soyez fier de qui vous êtes et des choses que vous faites, et cela rayonne définitivement. »

Bien que Setzer se soit fait un nom dans le domaine du fitness, elle dit que le « mouvement intentionnel » est le véritable objectif de ses vidéos. « Quand j’ai commencé, je me concentrais uniquement sur l’exercice, puis j’ai changé mon état d’esprit pour utiliser intentionnellement mon corps », a déclaré Setzer. « Je veux juste toujours bouger et ne pas avoir de pression sur moi-même pour devoir m’entraîner et transpirer. Je veux juste bouger. »

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