Mon test de polyarthrite rhumatoïde était négatif, mais j’avais toujours la polyarthrite rhumatoïde

Quand moi, Teresa Shaffer, j’avais environ 24 ans, on m’a diagnostiqué de l’arthrose au dos. Malheureusement, ça n’a fait qu’empirer, et j’ai semblé avoir une condition après l’autre ajoutée à la liste. Lorsque vous souffriez d’une douleur chronique, il semblait que votre corps ne cessait de s’empiler sur les autres.

Puis il y a quelques années, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes avec mes mains. Ils me faisaient tellement mal que je ne pouvais même pas prendre une canette de soda. J’essayais de saisir la canette et de m’y accrocher, mais je la laissais tomber.

Je suis allé voir mon médecin, qui m’a testé pour la polyarthrite rhumatoïde. Le test est revenu négatif. Il savait que les tests n’étaient pas sûrs à 100 % lors du diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde, mais nous avons décidé de supposer que cela faisait partie de la maladie dégénérative des articulations, l’arthrose.

Finalement, cependant, mes doigts ont commencé à aller dans des directions différentes lorsque j’ai posé mes mains à plat. Il a fait un autre test de facteur rhumatoïde, qui est toujours revenu négatif, même si j’avais tous les symptômes classiques de la polyarthrite rhumatoïde. Il m’a envoyé chez un rhumatologue, et bien que les tests de polyarthrite rhumatoïde aient été négatifs, elle m’a dit qu’elle était certaine qu’en plus de l’arthrose, j’avais de la polyarthrite rhumatoïde.

J’étais en colère, mais je devais avancer. Obtenir un diagnostic était différent pour moi que pour d’autres personnes. À ce moment de ma vie, après avoir vécu avec la douleur pendant si longtemps, un autre diagnostic était comme ajouter un autre nom à la liste, juste une maladie de plus. Cela ne m’aurait servi à rien de m’énerver ou de déprimer.

Je me suis mis en colère, cependant. J’ai pensé, ‘Attendez une minute, j’ai déjà A, B, C et D. Devons-nous vraiment ajouter E aussi ? Pourtant, je n’avais qu’à mordre et avancer.

Je gère ma polyarthrite rhumatoïde grâce à la gestion de la douleur. J’ai d’abord essayé des médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde, mais j’ai eu des problèmes. J’ai eu peu ou pas de succès avec eux, en plus ils ne semblaient tout simplement pas d’accord avec moi. Alors, j’essaie de gérer la douleur et de vivre avec au quotidien, ce que je faisais déjà de toute façon.

j’ai des poussées; il y a des jours où je ne peux pas du tout utiliser mes mains. Mais j’entre aussi en rémission et je peux passer des jours et des semaines sans problèmes graves. Je ne m’attarde pas sur la douleur, que j’ai mal ou non.

Je suis un grand partisan de l’utilisation de distractions pour aider à gérer la douleur. Vous devez avoir une distraction; vous avez vraiment besoin d’avoir quelque chose à faire ou un endroit où aller qui vous sorte du royaume de la douleur pendant un certain temps.

J’en ai beaucoup. J’aime peindre la céramique, tricoter, assembler des puzzles et faire toutes sortes de travaux manuels. Quand je suis occupé avec des choses que j’aime, je peux repousser la douleur et dire : « C’est mon moment ». Vous n’êtes pas autorisé ici. C’est juste pour moi.

Même si ce n’est que 15 à 20 minutes que je peux supporter d’être actif, c’est 20 minutes que je peux me concentrer sur autre chose que la douleur. Je pense qu’il est très malsain d’être constamment aux prises avec des pensées douloureuses. Je le sens et je ne peux pas le faire disparaître. Pourtant, je peux me concentrer sur autre chose pendant un moment.

Je fais également du bénévolat auprès de l’American Pain Foundation, donc il y a beaucoup de jours où je veux travailler sur l’ordinateur et je ne peux pas parce que je n’arrive pas à faire coopérer mes doigts.

C’est dur, mais sain, de rester positif

J’ai tendance à être plus en colère lorsque la douleur m’empêche de faire quelque chose qui me passionne. C’est alors que le ‘Pourquoi moi ? S’insinue. J’essaie de ne pas y aller. Vivre avec la douleur n’est pas amusant; cela affecte tous les aspects de votre vie. Mais j’essaie toujours de me concentrer sur la façon dont cela pourrait vraiment être bien pire. Il y a des gens qui reçoivent des diagnostics en phase terminale tous les jours. J’ai mal, mais je suis en vie et j’espère que je vais le rester longtemps.

J’essaie aussi de me concentrer sur les aspects positifs de ma vie. Ma douleur a commencé à s’aggraver lorsque j’avais environ 26 ans et que mon plus jeune enfant avait un an. J’ai élevé mes trois enfants tout en faisant face à une vie de douleur. Mes enfants m’ont vu faire face à la douleur en grandissant, et j’ai maintenant trois des enfants les plus attentionnés et les plus compatissants que vous rencontrerez jamais.

J’ai aussi l’impression que tant que je continue à me battre contre la polyarthrite rhumatoïde, je ne lui appartiens pas. Tant que je repousse, cela ne prend pas le dessus sur ma vie et je reste aux commandes. Il peut être difficile d’être positif, mais c’est tellement plus sain pour moi.

Si je commence à m’attarder sur la douleur et que je me laisse aller à la pitié, ce qui n’est que trop facile, je vais tomber dans l’obscurité, c’est ce que j’appelle la dépression. Et il est vraiment difficile de sortir de l’obscurité quand on y entre. Une fois que vous tombez dedans, il est difficile de sortir de ce trou noir et vous perdez la force de vous battre là-bas.

Je peux déprimer, mais je n’aime pas ça. La dépression n’est pas nécessairement une mauvaise chose, mais pour moi, cela me dit que je perds la bataille. Et c’est une bataille continue pour rester quelque part au milieu et être d’accord avec la vie telle qu’elle est.

Je n’ai jamais demandé une vie de douleur constante. Néanmoins, je crois aussi fermement que de bonnes choses sont venues et viendront de ma vie de douleur.

À propos de Teresa Shaffer

Teresa Shaffer, de Morgantown, Virginie-Occidentale, avait des antécédents de douleur chronique remontant à un diagnostic d’arthrose dans la vingtaine. Les médecins ont d’abord pensé que sa douleur, qui s’aggravait avec l’âge, était due à l’arthrose, et les tests de laboratoire étaient négatifs pour la polyarthrite rhumatoïde. Finalement, cependant, l’un de ses médecins a compris que la douleur et la déformation de ses mains étaient des symptômes classiques de la polyarthrite rhumatoïde. Alors qu’elle lutte toujours contre la douleur et qu’il y a des jours où elle ne peut pas utiliser ses mains, elle essaie de rester aussi optimiste et active que possible. Elle est bénévole pour l’American Pain Foundation, tricote et peint des céramiques.

Comme dit à: Tammy Worth

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