Bella Thorne sensibilise au Xeroderma Pigmentosum dans "Midnight Sun", mais quelle est cette maladie rare  ?

Dans Soleil de minuitsorti en 2018, Bella Thorne joue Katie Price, 17 ans, qui vit avec une maladie rare appelée xeroderma pigmentosum, ou XP.

« J’ai une forte sensibilité au soleil », explique Bella-as-Katie dans la bande-annonce du film. « Donc, je passe tout mon temps à l’intérieur, derrière des fenêtres spéciales, à dormir pendant la journée et à rester debout toute la nuit. »

Déjà considéré comme un larmoyant à égalité avec Une marche inoubliable, Soleil de minuit suit Katie alors qu’elle pèse comment et quand divulguer son état à sa nouvelle romance estivale Charlie, interprétée par Patrick Schwarzenegger.

Les fans impatients ont remarqué l’état de santé réel du film. L’utilisateur de Twitter Kurt Zellner a exprimé quelques pensées heureuses selon lesquelles quelqu’un avec le pouvoir vedette de Thorne sensibilisera à cette maladie rare.

Il s’avère que la sensibilisation a toujours été sur le radar de Thorne.

Qu’est-ce donc que l’XP ? Et les personnes atteintes de cette maladie génétique doivent-elles vraiment rester à l’intérieur toute la journée ? Voici ce que vous devez savoir.

Qu’est-ce que Xeroderma Pigmentosum

XP est une maladie génétique qui rend les gens extrêmement sensibles à la lumière du soleil. C’est aussi extrêmement rare : seulement 1 personne sur 1 million aux États-Unis souffre de ce trouble, selon le Genetics Home Reference (GHR) de la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis. XP est causée par deux copies d’un gène anormal, un hérité de chaque parent. Avoir les deux copies signifie qu’une personne ne peut pas réparer les dommages cutanés causés par les rayons UV du soleil.

Symptômes de XP

La peau exposée au soleil est particulièrement vulnérable chez les personnes atteintes de XP. Ces zones, en particulier les yeux et la peau qui les entoure, peuvent se boursoufler et brûler très rapidement après une exposition aux rayons UV, parfois en moins de 10 minutes. Les autres personnes souffrant d’XP peuvent ne pas brûler; leur peau bronze normalement après un certain temps au soleil. Quoi qu’il en soit, ceux qui ont XP développent généralement beaucoup de taches de rousseur avant l’âge de deux ans, ce qui est rare chez les jeunes enfants, selon le GHR.

Les autres symptômes de l’XP incluent la peau sèche, les changements de pigmentation de la peau et l’amincissement de la peau. Les yeux peuvent être injectés de sang, secs, irrités ou troubles. Les cils peuvent tomber et la peau des paupières peut s’amincir. Finalement, environ 30% des personnes atteintes de XP développent également des complications neurologiques, notamment une perte auditive, des problèmes de mobilité (comme des difficultés à marcher), des difficultés à avaler ou à parler et des convulsions, déclare le GHR. Ces effets secondaires peuvent s’aggraver avec le temps.

Si vous ou votre enfant présentez des symptômes de XP, parlez-en à un médecin. Il ou elle vous posera des questions sur vos symptômes et vos antécédents familiaux, effectuera une biopsie de tout changement cutané à la recherche d’un cancer ou testera votre ADN pour diagnostiquer XP.

Pourquoi Xeroderma Pigmentosum est si dangereux

L’extrême sensibilité à la lumière UV rend les personnes atteintes de XP 10 000 fois plus susceptibles de développer un cancer de la peau que la personne moyenne, selon l’Organisation nationale pour les maladies rares (NORD). Cette condition rend également les personnes atteintes de XP 2 000 fois plus susceptibles de développer un cancer des yeux ou des zones environnantes. Plus de la moitié des personnes atteintes de XP meurent d’un cancer de la peau à l’âge adulte.

Prendre des mesures préventives contre l’exposition au soleil est essentiel. Dans Soleil de minuit, Katie reste à l’intérieur derrière des fenêtres de protection et dort toute la journée pour pouvoir sortir de la maison la nuit. Les personnes atteintes de XP peuvent quitter la maison à la lumière du jour, mais elles doivent toujours porter un écran solaire, des vêtements de protection (y compris des chapeaux et des gants) et des lunettes de soleil. En effet, ceux qui ont XP nécessitent une « protection totale contre la lumière du soleil », selon la Library of Medicine. Même certaines ampoules fluorescentes peuvent endommager la peau.

Les personnes atteintes d’XP peuvent également avoir besoin de modifier leur environnement intérieur. NORD leur recommande d’utiliser un compteur UV pour tester les niveaux d’UV dans les bureaux, les écoles et à la maison, afin qu’ils puissent identifier les sources d’exposition dangereuses. Les ampoules peuvent devoir être échangées et des filtres installés sur les stores au-dessus des fenêtres. Des visites régulières chez des dermatologues et des ophtalmologistes peuvent aider à détecter précocement tout changement cancéreux.

À quoi ressemble la vie avec XP

Pour mieux comprendre à quoi ressemblerait la vie de Katie Price pour le nouveau film, Thorne a passé du temps à rechercher XP en ligne, a-t-elle tweeté.

Bien que nous ne sachions pas exactement quelles vidéos elle a visionnées, plusieurs témoignages réels ont mis des visages sur cette maladie rare, comme celui d’Andrea Ivonne, qui publie des vidéos YouTube sous le nom de nightlensblog.

Dans le clip, Ivonne dit qu’elle a commencé à développer des taches de rousseur vers deux, comme c’est souvent le cas avec XP. « Quand j’avais environ 5 ou 6 ans, j’ai subi une opération. Ils m’ont opéré parce que j’avais un mélanome au nez », dit-elle en montrant sa cicatrice. « Quand je rencontre de nouvelles personnes et que je leur raconte ma maladie… elles en sont assez étonnées », explique-t-elle. « Ils me croient, mais je peux dire qu’ils ne savent même pas quoi dire. C’est tout autre chose pour être honnête. »

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