Le POTS est une maladie causant de la fatigue, des battements cardiaques rapides et des nausées – voici ce que c’est que de vivre avec

Assis dans le métro, c’est l’occasion pour moi de forcer mon esprit à sortir d’un état de panique. Je ne peux pas contrôler ce qui se passe dans mon corps, alors j’essaie de distraire mon esprit avec des mantras apaisants. Tu es déjà venu ici et tu ne t’es pas évanoui. Comptez votre inspiration et votre expiration. Je suis en sécurité, je suis calme.

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Je ne me sens pas en sécurité ou calme parce que le fonctionnement de base de mon corps n’est pas régulé. Je vis avec une maladie appelée syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), un type de dysautonomie ou de dysfonctionnement du système nerveux autonome. Ses symptômes les plus notables sont un rythme cardiaque irrégulier et une pression artérielle qui me donne des vertiges et des étourdissements. C’est similaire à la sensation de se lever trop rapidement et de se sentir étourdi, seule la sensation étourdissante est maintenue. Je me rappelle souvent à quel point j’ai de la chance de ne jamais m’être complètement évanoui comme le font régulièrement certaines personnes atteintes de POTS.

Depuis que j’ai été diagnostiqué il y a deux ans, aucun médecin n’a été en mesure de me dire ce qui a causé mon développement du POTS ou comment les symptômes peuvent se développer avec le temps. Avec les stéroïdes et un régime riche en sodium, les mécanismes d’adaptation sociale sont les piliers de mon plan de traitement.

Alors que nous nous arrêtons à Queensboro Plaza, un homme plus âgé avec une canne monte dans le train. Dans un moment de panique, je me rends compte qu’il n’y a pas de places disponibles pour lui. Heureusement, un gentil ouvrier du bâtiment se lève pour laisser l’homme plus âgé s’asseoir.

Je scrute le reste du wagon de métro pour voir si quelqu’un me juge pour avoir pris place. Je ne vois aucun regard sur moi, mais je ne cesse de les chercher. J’ai souvent honte du décalage entre ma présentation extérieure de jeune dans la vingtaine et ma réalité de vivre avec une maladie chronique. Mon apparence extérieure est la Blanche-Neige de la méchante reine hagarde qui est ma vraie physiologie. C’est une réalité déroutante, et j’ai fait face en étiquetant mon corps comme un échec et mon apparence extérieure comme un potentiel que je ne peux pas réaliser. Comptez votre inspiration et votre expirationje me rappelle.

Une fois que le métro arrive sur la 54e rue, j’attends que le train s’arrête avant de me lever. Toute secousse due à la décélération du train pouvait suffisamment déséquilibrer mon équilibre pour envoyer mes fesses sur le sol croustillant. Je suis toujours soulagé d’arriver à cette station car il y a un long escalator qui équivaut à six volées d’escaliers. La plupart de mes collègues usagers du métro empruntent l’escalator pour arriver plus rapidement à leur destination. Je joue avec mon téléphone comme excuse visible pour ne pas faire la même chose. Pour les personnes malades comme moi, les escalators sont comme la version escalier d’un câlin de Dieu.

Alors que mes pieds touchent le pavé du trottoir, j’essaie de marcher à un rythme qui se fond dans l’agitation de la foule. Certains jours, je laisse les gens passer à côté de moi alors que je me dirige comme un bébé cerf vers ma destination. Mais maintenant, je dois commencer à me transformer en son. Elle est valide, charismatique et énergique. J’essaie d’être cette personne que je pense que les gens voient quand ils me regardent. D’autres personnes ne voient pas la maladie, la douleur et le travail existant dans ce corps. Je préfère être qui j’ai l’air d’être. Je me donne pour mission de faire semblant afin que tout le monde, y compris moi-même, puisse se prélasser dans le confort de mon illusion. Cela m’oblige à supprimer ma réalité à travers une conversation laborieuse entre moi et son.

« Je suis tellement fatigué. »

Vous allez bien, continuez votre rythme.

« Je ne sais pas si je peux diriger un groupe de personnes en ce moment. »

Ils dépendent de vous. Sois professionnel.

« Je me sens si malade. »

Il ne s’agit pas de ce que vous ressentez, mais de ce que vous leur faites ressentir.

Pour d’autres, je suis la dame de Lululemon debout devant eux, enseignant l’exercice des cent abdominaux et parlant des avantages d’avoir des fessiers solides. Je suis instructeur de Pilates dans une chaîne nationale de fitness haut de gamme. Après avoir enseigné pendant trois ans, ma réputation d’instructeur a attiré des mannequins et des vedettes de films d’action, et ils viennent à ma classe chaque semaine. J’ai l’air en forme et fort, mais aujourd’hui, je ne suis pas sûr d’être en assez bonne santé pour réussir ma propre classe.

Alors que je franchis les portes de la salle de sport et que je respire l’odeur fraîche de l’eucalyptus, je cherche immédiatement un banc. Être vertical pendant une période prolongée permet au sang de s’accumuler dans mes jambes, ce qui ralentit la quantité de sang pompée vers mon cœur. Avec mon rythme cardiaque accéléré pour compenser, cette position assise atténue un misérable cocktail de nausées.

Un de mes étudiants réguliers passe et je fais un effort pour avoir l’air d’être son.

Comme un highkick verbal, je crie, « Hey, Mark, je te verrai en classe! » Il sourit et je me demande si cette mascarade vaut l’épuisement d’énergie qu’elle me coûte.

Il reste sept minutes avant que le cours ne commence, et je dois me diriger vers les vestiaires. En m’injectant une dose d’esprit sur la matière, mes pieds rencontrent le sol avec une confiance hésitante dans la gravité. Une fois arrivé au vestiaire, je me dirige droit vers le rince-bouche près des lavabos en quartz – un rituel pour faire bonne mesure dans la gestion de mes nausées. Je tiens un doux sourire sur mon visage tout en évitant le contact visuel avec les dames que je croise comme un équilibre médian entre moi et son.

Une fois que j’ai franchi le seuil du studio de yoga, je suis pleinement son. Je serre une lueur magnétique dans mes yeux et rejette mes épaules en arrière pour adopter la posture droite de la santé.

Son une voix autoritaire retentit alors que je m’adresse à la salle. « Quelqu’un a-t-il des blessures ou d’autres limitations physiques dont je devrais être informé avant de commencer le cours ? ».

Quelques mains se lèvent pour signaler une douleur au genou lors d’un voyage de ski, un orteil cogné à cause d’un talon aiguille qui a mal tourné, et une étudiante disant que si son visage a l’air un peu vert, c’est à cause d’un nouveau traitement par son esthéticienne. Je rassemble un sourire de validation pour chacun d’eux et exprime ma gratitude pour leur révélation.

Je sais à quel point il est difficile pour une personne de partager l’intimité de sa santé, alors je chéris la confiance que mes étudiants ont en moi. J’ai cessé de partager quoi que ce soit sur ma propre santé avec la plupart des gens, même mes proches les plus proches. Avec la maladie invisible vient le fardeau de ne pas être cru. J’ai eu la chance d’être diagnostiqué dans les six mois suivant l’apparition de mes symptômes alors que le temps d’attente moyen pour obtenir un diagnostic correct de POTS est de six années.

La majorité des patients atteints de POTS étant des femmes de moins de 35 ans qui étaient par ailleurs en bonne santé, beaucoup d’entre nous ont connu l’attitude clinique de « vous devez être une femme hystérique » lorsqu’elles ont demandé des soins médicaux. Avant mon diagnostic, j’ai demandé à un médecin de démontrer comment la gravité fonctionne pour excuser mes symptômes. Le paysage de mes relations personnelles a également considérablement changé au cours de la première année où j’ai été malade. J’ai appris que certaines personnes éviteront à tout prix de parler de maladie lorsque certaines amitiés de toute une vie se sont transformées en silence radio.

L’obscurité et la complexité de POTS ont également rendu les êtres chers confus, alors ils me re-diagnostiquaient avec quelque chose qu’ils connaissaient. Après d’interminables rendez-vous chez le médecin et des analyses de laboratoire confirmant mon diagnostic, un membre de la famille a suggéré du champ gauche que mon problème était en fait un trouble de l’alimentation – incapable de croire que le diagnostic que je lui avais dit était réel. Ces expériences m’ont laissé croire qu’il serait plus facile de garder ma maladie pour moi, peu importe à quel point je me sentais malade.

J’aborde chaque élève qui a signalé une maladie pour discuter des modifications potentielles pendant le cours. Le trajet jusqu’au tapis de chacun me coûte l’énergie dont je n’ai pas besoin.

Il ne s’agit pas de vous, il s’agit d’eux. Entretenez votre grâce, j’entends de son.

J’avance à grands pas sur le côté de la salle jusqu’à l’heure exacte du début du cours. Je ne veux pas être au centre des préoccupations plus longtemps que nécessaire, de peur qu’ils ne voient les muscles affaiblis et l’alignement de la colonne vertébrale affaissé que mon costume de fitness en spandex requis par l’industrie ne peut pas masquer.

Je marche vers l’avant de la salle et j’annonce : « Nous allons commencer debout. Alors que 45 corps se lèvent pour se tenir ensemble, je pense à quel point ils pourraient considérer la capacité de se tenir pour acquise. Pour eux, ce n’est que le début de leur entraînement ; pour moi, il y a des jours où la position debout est mon effort physique maximal.

En fait, j’ai eu une poussée particulièrement grave récemment, et il m’est difficile de rester debout pendant le cours de 45 minutes « mettez vos abdominaux en forme ». Au milieu de la classe, alors que nous terminons une séquence latérale du corps, il est temps de changer de côté. Mon cœur s’emballe pour pomper le sang dans ma tête afin de dissiper mon brouillard cérébral croissant. Mon pouls ne fonctionne pas assez vite et je ne me souviens pas de ce que je viens d’enseigner. Comment vais-je répéter la séquence de l’autre côté ? Je rumine et panique. Je suis sur le point d’être découvert comme un fraudeur incapable.

Ne laissez pas tomber votre sourire et gardez-le ensemble, j’entends de son.

Scannant la pièce, je me positionne derrière un bon pratiquant de Pilates. Cette étudiante vient toutes les semaines, et je sais que je peux compter sur elle pour retenir la séquence. Tout en observant ses signaux physiques, j’annonce à la salle où positionner leurs corps ensuite.

Il y a un léger décalage dans mon rythme, mais je masque le retard en corrigeant l’alignement de chaque élève. Je maintiens mon autorité en inclinant les hanches d’un élève dans le coin arrière pour les empiler correctement. Tous les étudiants à proximité s’ajustent également après avoir vu la correction.

Je le fais en enseignant la classe comme je le fais toujours. Je suis passé maître dans l’art d’empêcher mes symptômes d’attirer l’attention. Grâce à ma métamorphose en son, je suis complimenté par des visages moites et souriants. Je suis fier de la façon dont je peux rendre invisible ma maladie invisible.

Melissa s’approche de moi dans un crop top si jaune qu’il pourrait briller dans le noir. C’est une élève régulière, qui se démarque de moi avec ses regards compulsifs dans le miroir tout au long de la classe.

« Tu es superbe », commente-t-elle, « Avez-vous fait plus d’exercices pour les bras ?« 

Je suis flatté et mortifié. C’est déroutant que plus je suis malade, plus je m’intègre dans son prototype de santé. D’une part, je suis assuré de ma représentation convaincante de son; d’autre part, je veux profiter de cette occasion pour briser le miroir unilatéral de la façon dont elle mesure la santé.

Je veux clarifier : « Je suis malade. J’ai perdu du poids, mon appétit et ma confiance. S’il vous plaît, n’idolâtrez pas un corps en mauvaise santé.

N’en dis pas tropje suis prévenu par son.

Au lieu de cela, je rougis et dis simplement : « Non, je n’ai pas fait plus d’exercices pour les bras ».

Son visage se tord de déception comme si elle ne trouvait toujours pas les bons trucs et astuces pour faire de son corps la personnification de la santé. Je veux lui dire que mesurer la santé par l’apparence est un mythe.

Lorsque j’ai commencé à me sentir régulièrement malade, j’en suis arrivé à un point où j’ai dû décider soit d’aller au bout de la vie quotidienne, soit d’abandonner mes rêves pour l’avenir. Je me suis promis de ne pas vivre comme un malade. Cette mentalité m’a aidée à traverser le ventre de ma maladie à un moment où emménager dans le sous-sol de mes parents et vivre sous leur garde semblait être une possibilité réelle. Mais la promesse que je me suis faite m’a également imposé un sentiment de honte – qu’il était inacceptable que mon corps soit chroniquement malade.

Pour les instructeurs de conditionnement physique, cela sous-entend que notre apparence est l’équivalent d’une carte de visite. Dans de trop nombreux cas, le monde du fitness renforce la conviction que nous pouvons mesurer la santé par la présentation superficielle du poids, des muscles et des cheveux rebondissants. Ma taille mesurée en pouces ne tient pas compte de l’affaiblissement de mon système nerveux autonome.

Il y a eu des éclaircissements incroyables sur la lutte invisible de la santé mentale, et la santé physique mérite la même grâce de ventilation. Nous ne pouvons pas voir la santé.

Après les cours, je prends mon temps pour me promener jusqu’à la station de métro. Le grondement du wagon de métro qui approche du quai m’apaise comme une berceuse. Je suis soulagé d’avoir réussi un autre cours où mon corps a tenu le coup assez longtemps pour apporter une contribution significative à la journée de mes élèves.

Parce que l’heure de pointe est passée, j’ai mon choix de sièges dans la voiture. Il n’y a pas de siège propre à New York, mais je choisis un endroit avec le moins de chewing-gum collé dessous, je fouille dans mon sac à main Mary Poppins pour sortir une pilule de sel que j’attends. Avec une gorgée et une hirondelle, je lave son loin pour l’instant.

Alors que le train prend de l’ampleur, je pense à la sieste qui m’attend dans le Queens. Pour l’instant, je vais continuer à compter mes inspirations et expirations.

Rita Maureen Thompson est une coach nationale de santé et de bien-être certifiée par le conseil d’administration et la Mayo Clinic, une instructrice de Pilates et une instructrice de yoga.tor.

Cet article fait partie de la série de Health, Life Interrupted: Living With an Invisible Illness. Chaque mois, une femme partagera ce que c’est que d’avoir l’air en bonne santé à l’extérieur tout en naviguant dans la vie quotidienne avec un problème de santé physique ou mentale grave.

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