La maladie des «enfants papillons» donne à la peau de ce garçon un aspect brûlé et boursouflé

Une mère traverse le chagrin ultime après avoir été accusée d’avoir abusé de son fils adolescent, qui souffre d’une maladie rare qui donne l’impression que sa peau a de graves brûlures.

Marcos Jordan Burrola-Jaquez, un jeune de 18 ans de Wichita, Kansas, souffre d’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive, ou EB, une maladie génétique rare du tissu conjonctif qui rend la peau si fragile que même une friction mineure peut la déchirer et cloque. Les enfants atteints de cette maladie sont appelés «enfants papillons», car leur peau est considérée comme aussi fragile que les ailes d’un papillon.

gofundme.com/ Mark et Melissa Jaquez

Son état laisse sa peau brûlée et boursouflée, ce qui le rend incapable de marcher et lui cause une douleur atroce. En conséquence, l’adolescent doit souvent manquer des jours d’école pour faire face à son état. Selon Le courrier quotidienla mère de Marcos, Melissa Jaquez, a été accusée d’abus à plusieurs reprises en raison de l’aspect brûlant de sa peau.

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gofundme.com/ Mark et Melissa Jaquez

« Le public a contacté la police qui est venue frapper à ma porte en m’accusant d’avoir brûlé et abusé de mes enfants à cause de leur apparence », a déclaré Jaquez au point de vente. « J’étais en état de choc total. Cela m’a fait me sentir très seul. Je ne comprenais tout simplement pas pourquoi ils faisaient tout leur possible pour appeler la police au lieu de nous approcher directement et de nous offrir leur soutien.

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gofundme.com/ Mark et Melissa Jaquez

Chaque jour, Melissa doit changer les pansements de son fils, le nourrir par une sonde d’alimentation et lui donner des médicaments pour gérer sa douleur.

On estime que l’EB ne survient que chez 6,5 nouveau-nés sur un million aux États-Unis, selon le NIH. La maladie rend la peau très fragile et se boursoufle facilement, même en réponse aux blessures les plus mineures, comme les frottements ou les égratignures. La maladie peut entraîner une perte de vision, une défiguration et d’autres effets secondaires potentiellement mortels.

Selon la page GoFundMe de la famille, la famille de Marcos cherche à collecter suffisamment d’argent pour que sa mère quitte son emploi à temps plein pour s’occuper de son fils 24 heures sur 24. Malgré son état déchirant, Marcos serait reconnaissant pour toute l’aide qu’il reçoit et a une vision positive de sa vie.

« La plupart du temps, c’est une personne très joyeuse qui traite chaque jour comme si c’était une bénédiction », a déclaré Melissa. Le courrier quotidien.

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