J’étais une nouvelle maman en bonne santé de 26 ans quand j’ai subi un accident vasculaire cérébral sans avertissement

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Le matin du 21 avril 2008, j’étais dans ma cuisine quand j’ai commencé à me sentir étourdi et nauséeux. J’avais aussi mal à la tête. Pourtant, il n’y avait aucune raison pour moi de penser que ces symptômes étaient graves. J’étais une jeune femme sans problème de santé. Je venais d’avoir mon premier bébé, un garçon, six mois plus tôt.

Mais ces symptômes ont progressé et j’ai commencé à me sentir plus mal. Soudain, le mal de tête est devenu si grave que je suis tombé sur le sol de la cuisine sur les bras et les genoux. Instantanément, mes membres sont devenus complètement engourdis. J’ai commencé à vomir, mais heureusement, j’ai pu appeler mon mari, Jay, qui a composé le 911. J’ai perdu connaissance alors que les ambulanciers me faisaient sortir de notre appartement sur une civière. Au cours des mois suivants, à peu près tout était flou.

J’avais subi un accident vasculaire cérébral, ai-je appris plus tard; c’est un type d’accident vasculaire cérébral qui survient dans la partie du cerveau qui contrôle les fonctions de base telles que la respiration et le rythme cardiaque. L’accident vasculaire cérébral a été causé par la rupture d’un dysfonctionnement artério-veineux (MAV) dans mon cerveau, qui est un amas de vaisseaux sanguins anormaux sans capillaires entre la veine et l’artère. Cela permet à trop de sang de se précipiter dans les vaisseaux sanguins, les affaiblissant au fil du temps jusqu’à ce qu’ils explosent. C’est une maladie congénitale, et c’était la plus grande MAV que mes médecins aient jamais vue, je l’ai découvert plus tard.

Heureusement, le radiologue et neurochirurgien Nestor Gonzalez, MD, était de garde au centre médical de l’UCLA à Los Angeles lorsqu’une ambulance m’a amené aux soins intensifs. Après avoir subi une IRM de mon cerveau, le Dr Gonzalez a effectué une opération cérébrale de 16 heures. Pour retirer la MAV rompue, les médecins ont retiré plus de 60 % de mon cervelet, la zone du cerveau qui aide à l’équilibre et à la coordination musculaire. L’opération a été salvatrice, mais elle s’est accompagnée de complications graves.

Pendant les 40 premiers jours après la chirurgie, j’étais aux soins intensifs sous assistance respiratoire. Je n’ai aucun souvenir de cette époque, et comme vous pouvez l’imaginer, le réveil a été absolument horrible. Je ne pouvais pas manger de nourriture, je ne pouvais pas marcher, je ne pouvais pas voir et je ne pouvais pas parler. Je ne pouvais pas croire que c’était ma nouvelle vie ; Je n’ai même pas compris ce qui m’était arrivé. J’avais à peine entendu parler d’un accident vasculaire cérébral, sauf que le grand-parent de quelqu’un en avait eu un. Une femme de 26 ans en bonne santé n’aurait certainement pas pu subir un événement médical mettant sa vie en danger associé aux personnes âgées.

Le pire aspect de mon rétablissement a été que je ne pouvais pas m’occuper de mon fils en bas âge. Mon adorable petit bébé avait six mois quand j’ai eu l’AVC et je ne pouvais pas du tout m’occuper de lui. J’ai dû demander à d’autres personnes de le faire complètement. Je ne l’allaitais plus et je ne m’occupais plus de lui d’aucune façon, et c’était terrible.

Mais contre toute attente, mon état a continué à s’améliorer. J’étais à l’hôpital pendant environ deux mois et demi au total avant de déménager dans un centre de réadaptation cérébrale. Quand je suis allé en cure de désintoxication pour la première fois, je ne pouvais toujours pas marcher ni manger, et ce sont les deux plus gros problèmes pour moi. J’étais entièrement dans un fauteuil roulant et j’étais alimenté par un tube dans mon estomac. J’ai travaillé pendant près de deux ans pour réapprendre à faire ces choses, et bien que je puisse les faire, mes capacités ne sont pas du tout les mêmes qu’avant l’AVC.

Aujourd’hui, 10 ans plus tard, j’éprouve toujours des déficits dramatiques. Je ne peux pas conduire, je ne peux pas marcher normalement (j’utilise donc principalement un fauteuil roulant), j’ai une main qui a un contrôle moteur réduit, j’ai une double vision sévère dans les yeux, je suis sourd d’une oreille, j’ai paralysie faciale d’un côté, et j’ai de gros problèmes de déglutition jusqu’à ce jour.

J’ai eu 11 interventions chirurgicales jusqu’à présent en raison de toutes ces complications, donc je me sens comme un projet scientifique bizarre à certains égards. Mes médecins ont pratiqué cette opération folle appelée transfert nerveux transfacial, qui impliquait de retirer un muscle de ma cuisse et de le mettre sur mon visage parce que mon visage tombait tellement.

J’ai tous ces déficits majeurs, majeurs à ce jour, mais je vais très bien. Je suis bien vivant et même si je ne peux pas faire certaines choses et que mon corps est très handicapé, je suis là. J’ai eu un deuxième bébé il y a quelques années, j’ai donc maintenant deux enfants. La vie a vraiment continué pour moi.

Mon mari et moi avons fondé une organisation à but non lucratif appelée Hope Heals, et nous avons écrit un livre sous le même nom. Nous parlons à travers le pays et partageons notre histoire d’espoir après l’AVC et à travers l’AVC, et nous parlons de tragédie et de tout redéfinir lorsque votre vie est bouleversée. Nous avons également fondé un camp pour les familles aux prises avec un handicap ; nous invitons toute une famille à venir passer une semaine de vacances et à célébrer les uns les autres.

Je travaille beaucoup avec l’American Stroke Association. J’ai modélisé pour leur campagne FAST, qui signifie Facial, Arm, Speech et Time. L’idée est que vous devez agir rapidement si vous ressentez l’un de ces symptômes, et « T » est « le temps d’aller à l’hôpital ». Ils avaient des affiches pour chaque symptôme, alors j’ai modelé pour l’affiche d’affaissement du visage. En fait, j’ai rencontré une femme dans le Dakota du Sud qui avait vu la campagne FAST avec mon visage dessus et qui savait qu’elle faisait un AVC. Elle est allée à l’hôpital et m’attribue maintenant le mérite de lui avoir sauvé la vie.

Quand j’ai appris la nouvelle que Luke Perry était mort d’un accident vasculaire cérébral, je me suis sentie si triste qu’il soit mort si jeune. En fin de compte, sa mort nous rappelle que la vie est souvent plus courte que nous ne le pensons et qu’il est donc important de savoir comment nous vivons et aimons aujourd’hui. D’un point de vue médical, c’est un rappel aux jeunes que nous ne sommes pas invincibles et que des choses comme les accidents vasculaires cérébraux se produisent. Il n’y a aucun moyen d’éviter certaines causes, comme une AVM, avec laquelle je suis né. Mais il est important que les personnes de tous âges comprennent les signes avant-coureurs et sachent que le temps presse pour obtenir une intervention médicale, ce qui peut sauver des vies.

Même si je vis avec de graves handicaps, je suis une personne à part entière. J’ai un système de soutien merveilleux, un mari incroyable et des membres de la famille et des amis adorables, qui m’ont tous sauvé de ce cauchemar. J’ai aussi un sens profond du but au milieu de cette terrible tragédie. Je crois que Dieu m’a vraiment accordé cette opportunité de mener une vie différente, mais une vie qui devait inspirer les autres et les encourager dans leur cheminement – donc je me sens très spécial dans mon objectif.

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