Cette mère de deux enfants de 44 ans n’a jamais fumé et elle a maintenant un cancer du poumon de stade 4

Plus de 235 000 Américains reçoivent un diagnostic de cancer du poumon chaque année, ce qui en fait le troisième type de cancer le plus courant aux États-Unis, selon le National Cancer Institute. Alors que beaucoup associent le cancer du poumon au tabagisme, la vérité est que le cancer du poumon peut toucher n’importe qui. Prenez Amanda Nerstad, une mère de deux enfants de 44 ans vivant avec une forme rare de cancer du poumon incurable. Depuis son diagnostic il y a cinq ans, elle se consacre à la sensibilisation au cancer du poumon et à la collecte de fonds pour la recherche. C’est son histoire.

Remarque : L’interview suivante a été éditée et condensée pour plus de clarté.

Comment avez-vous appris que vous aviez un cancer du poumon ?

Il y a environ cinq ans, quand j’avais 39 ans, je faisais du jogging et je me sentais complètement à bout de souffle. Je pensais avoir une pneumonie ambulante. À l’époque, ma famille et moi venions de déménager à Knoxville, Tennessee, de Chicago, donc je n’avais pas encore de médecin. J’ai dû me rendre dans une clinique sans rendez-vous pour une radiographie, qui a révélé que mon poumon s’était effondré. Le médecin m’a dit que je devais aller aux urgences immédiatement.

À l’hôpital, j’ai subi une variété de scanners, de tests et même une intervention chirurgicale pour drainer mes poumons, à quel point le chirurgien a dit qu’il était désolé, mais j’avais un cancer du poumon de stade 4. Ce fut un choc complet. Je n’avais aucune idée que je pouvais avoir un cancer du poumon. J’étais une mère et une femme occupées. Je n’avais jamais fumé et il n’y avait aucun antécédent de cancer dans ma famille.

Le cancer s’était déjà propagé dans mes poumons et dans les ganglions lymphatiques environnants de ma poitrine. Il a même fait son chemin dans certaines parties de mon dos et de mon estomac. Le chirurgien a dit qu’il ne me restait probablement que deux semaines à neuf mois. Je ne pensais qu’à mes deux petites filles. J’étais tellement inquiet pour eux. Ils n’avaient que 4 et 7 ans. Je n’arrêtais pas de m’inquiéter de savoir qui allait leur écrire les petits mots que j’avais laissés dans leur boîte à lunch.

Quand avez-vous appris que le cancer était ALK-positif, et qu’est-ce que cela signifie ?

Après que le chirurgien nous ait donné le diagnostic initial, un oncologue est venu et a dit qu’il voulait faire des tests génomiques, ce qui pourrait changer la donne pour moi en fonction des résultats.

Les tests génomiques évaluent les tumeurs pour des centaines de mutations génétiques qui ont un impact sur la façon dont les lésions peuvent se développer, se propager ou répondre au traitement. Selon les mutations détectées, les patients peuvent être éligibles à des thérapies ciblées plus efficaces et plus facilement tolérées que la chimiothérapie traditionnelle.

Les deux semaines où j’ai attendu mes résultats ont été les deux semaines les plus longues de ma vie. Cela valait la peine d’attendre, car ils ont indiqué que j’avais un cancer du poumon ALK-positif, une forme rare de cancer du poumon qui ne représente que 4% de tous les cas de cancer du poumon. ALK signifie anaplastic lymphoma kinase, et le cancer ALK-positif est causé par une mutation génétique du gène ALK. Personne ne sait pourquoi cela se produit – les experts disent que c’est vraiment de la malchance, au fond.

Heureusement, cependant, il existe un traitement. Je prends ces pilules thérapeutiques ciblées deux fois par jour. Dès que j’ai commencé à les prendre, je me suis senti mieux. Maintenant, cinq ans plus tard, j’ai eu ce que mes médecins appellent une réponse métabolique complète, ce qui signifie que le cancer n’est plus détectable dans mes scanners. Ce n’est pas la même chose qu’une rémission puisque si j’arrête de prendre les pilules, le cancer reviendra. Cependant, je ne pourrais pas être plus reconnaissant. Ces pilules me permettent de continuer à créer des souvenirs avec ma famille.

Pouvez-vous me parler un peu de votre collecte de fonds pour la recherche ALK-positive ?

Lorsque j’ai été diagnostiqué, j’ai rejoint un groupe de soutien ALK-positif sur Facebook. En 2017, certains d’entre nous ont décidé de se rencontrer lors d’une conférence sur le cancer du poumon organisée par LUNGevity, une organisation à but non lucratif axée sur la recherche et la sensibilisation au cancer du poumon. Une chose qui nous a frappé pendant la conférence était que le cancer du poumon est la première cause de cancer aux États-Unis, mais qu’il est largement sous-financé en raison de la stigmatisation négative selon laquelle il s’agit d’une maladie liée au tabagisme.

Nous voulions changer cela, alors certains membres du groupe de soutien ont créé un conseil, se sont associés à LUNGevity et ont commencé à collecter des fonds. Au cours de notre première année, le partenariat a recueilli plus de 600 000 $. Certaines personnes ont fait des promenades ou organisé des dîners, mais ma famille a installé un stand de limonade – c’était en fait l’idée de mes filles. Mes filles espéraient amasser 100 $ mais ont fini par amasser 5 000 $. Maintenant, c’est un événement annuel que nous appelons Lemonade for Lungs, et il y a un DJ, un bounce house et un maquilleur. Au total, ma famille a collecté plus de 350 000 $ pour la recherche ALK-positive, et nous n’avons pas l’intention de ralentir.

De quelles autres manières sensibilisez-vous au cancer du poumon ?

Après le succès de notre collecte de fonds, les membres du groupe de soutien Facebook ALK-positif ont formé une organisation à but non lucratif appelée ALK Positive, dont je suis maintenant le vice-président. Notre mission est d’aider à améliorer la quantité et la qualité de vie des patients ALK-positifs dans le monde entier. À ce jour, nous avons recueilli plus de 6 millions de dollars pour la recherche. Nous offrons également un programme de deuxième avis pour nous assurer que tous les patients reçoivent les meilleurs soins même s’ils vivent dans une région où il n’y a pas beaucoup d’experts ALK-positifs.

En 2019, j’ai également participé à l’organisation de notre premier sommet, qui réunit patients, soignants, chercheurs et laboratoires pharmaceutiques. Nous espérons qu’en rassemblant tout le monde, nous pourrons collaborer et nous rapprocher un peu plus de notre objectif commun de trouver un remède.

Le sommet offre également aux patients un espace pour se soutenir les uns les autres, car cette maladie n’est pas seulement une bataille physique, mais aussi mentale – il est crucial d’avoir un bon système de soutien sur lequel s’appuyer.

Que souhaiteriez-vous que plus de gens sachent sur le cancer du poumon ALK-positif ou sur le cancer du poumon en général ?

Chaque fois que les gens découvrent que j’ai un cancer du poumon, ils me demandent toujours : « Avez-vous fumé » ou « Fumez-vous ? Et la réponse est toujours non, et non. Le cancer du poumon est tellement stigmatisé en raison de son association avec le tabagisme, mais ce n’est pas seulement une maladie liée au tabagisme. Je dis toujours que quiconque a des poumons peut avoir un cancer du poumon.

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