Caroline Wozniacki parle de sa polyarthrite rhumatoïde et de sa lutte pour se faire diagnostiquer

La joueuse de tennis professionnelle Caroline Wozniacki était au sommet de son art en 2018, mais lorsque la 30 fois vainqueur du titre en simple de la Women’s Tennis Association a commencé à se sentir malade en août – après avoir joué à Wimbledon, pas moins – elle a su que quelque chose n’allait pas.

« Après Wimbledon, j’ai juste l’impression d’avoir eu la grippe et de ne pas me sentir bien. J’ai pris du temps pour jouer au tennis et m’entraîner au gymnase et j’allais juste me détendre, mais je ne me sentais pas mieux. J’ai donc décidé de reprendre l’entraînement et de voir ce qui se passerait », raconte Wozniacki, aujourd’hui âgé de 30 ans. Santé.

Mais après s’être envolé pour Washington DC pour un autre tournoi, Wozniacki ne s’est senti qu’en pire. « Avant le tournoi, j’ai commencé à avoir des douleurs aux articulations, et j’ai dit à mon père que nous devrions peut-être sauter cette semaine, alors je me suis retiré du tournoi pour être prêt pour Montréal, qui était un tournoi plus important », a déclaré Wozniacki. « Quelque chose n’allait pas quand je m’entraînais. Au jour le jour, je me sentais épuisé et j’avais le vertige sur le court. J’avais aussi des douleurs dans certaines articulations.

Malheureusement, ses mystérieux symptômes ont continué à entraîner d’autres revers. Peu de temps après s’être retirée de l’Open de Washington, Wozniacki a disputé la Coupe Rogers à Montréal et a perdu son match de premier tour en un peu moins de trois heures. Alors que Wozniacki était dévastée par sa défaite, elle avait hâte de récupérer et de se préparer pour son prochain match à Cincinnati. Le lendemain matin, cependant, elle ne pouvait plus bouger ses bras et ses mains.

« J’ai regardé mon mari et lui ai dit que je ne pouvais pas bouger. J’avais tellement mal et je me sentais épuisé. J’ai dit qu’il y avait quelque chose de grave ici. Quand je suis arrivé à Cincinnati, je suis allé voir un médecin – un physiologiste de l’exercice – parce que je ressentais une douleur extrême aux épaules, aux coudes et aux mains. Je devais tenir mes coudes dans mes mains pour qu’ils ne bougent pas. J’avais l’impression que mes épaules étaient déconnectées », explique Wozniacki.

Les articulations de Wozniacki étaient enflées, mais son médecin n’a vu aucun dommage à ses ligaments à l’époque – et à cause de cela, Wozniacki l’a attribué à son horaire de voyage exigeant, à son entraînement intense et à ses matchs difficiles. Elle a reçu un traitement pour ses articulations douloureuses, mais son état ne s’améliorait pas. « Je ressentais des symptômes comme beaucoup de femmes qui ont une maladie auto-immune mais qui ne savent pas vraiment qu’elles l’ont. Vous commencez par vous sentir un peu mieux ou un peu moins bien, mais cela revient à vous sentir très fatigué ou surmené », dit-elle. « Je n’y ai jamais vraiment prêté attention à cause de l’emploi du temps chargé d’être un joueur de tennis professionnel. Vous pensez juste que vous vous êtes surmené.

Wozniacki ne le savait pas encore, mais elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie auto-immune chronique qui provoque des douleurs, un gonflement et une inflammation des articulations – et il faudrait plusieurs médecins, des tests sanguins et une aggravation des symptômes pour obtenir un diagnostic juste.

Finalement, les étranges symptômes de Wozniacki se sont transformés en problèmes majeurs qu’elle ne pouvait ignorer

C’est alors que Wozniacki a décidé de consulter un autre médecin pour aller à la racine de ses problèmes de santé. Mais au lieu d’obtenir l’aide et l’assurance dont elle avait besoin, elle a rencontré beaucoup de résistance. «Ils ont dit:« Peut-être que vous êtes en mauvais état. C’est peut-être mental. Tu es peut-être enceinte. Ils me lançaient toutes ces choses, mais je leur disais que j’étais en pleine forme », dit-elle. En fait, plus tôt cette année-là, Wozniacki a remporté son premier titre du Grand Chelem à l’Open d’Australie et était la tête de série numéro un au monde.

Après avoir insisté pour passer plusieurs tests sanguins, son médecin a finalement cédé, mais les résultats n’ont pas fourni les réponses dont elle avait besoin ni révélé de problèmes de santé. Wozniacki est devenue frustrée que les médecins ne puissent pas comprendre ce qui se passait et pourquoi elle ressentait tant de douleurs articulaires et de fatigue. «Ils m’ont traité de fou. Je suis allé voir un autre médecin à Cincinnati, et il voulait juste me mettre des analgésiques et me dire que j’irais bien, mais je ne vais pas bien. Je ne me sens pas mieux. J’avais l’air fatiguée et je ne me sentais pas », dit-elle. « Quand je me sentais au plus mal, j’ai l’impression d’avoir été renversé par un bus », dit-elle. « Vous vous sentez tellement épuisé que c’est même fatiguant de sortir du lit. »

Enfin, après avoir rencontré un cinquième médecin à New York, Wozniacki a obtenu des réponses sur ses étranges symptômes. « Parce que j’étais si persistant, il a juste fait un tas de tests », dit Wozniacki. Les premiers résultats de ses tests ont montré qu’elle souffrait d’une maladie auto-immune, mais il n’était pas clair s’il s’agissait de polyarthrite rhumatoïde, de lupus ou d’une autre maladie. Après plusieurs autres tests, Wozniacki a reçu un diagnostic de PR en septembre 2018.

Au début, elle était confuse quant à ce que cela signifiait d’avoir la maladie et comment elle aurait pu la développer. Pour elle, le mot arthrite évoquait la condition associée au vieillissement, et personne dans sa famille n’a d’antécédents de maladie auto-immune. « J’avais 27 ans et j’étais le deuxième joueur de tennis au monde. Je suis en pleine forme et je mange bien. Je fais toutes les bonnes choses », dit Wozniacki.

Mais tout comme les 1,5 million d’adultes américains touchés par la polyarthrite rhumatoïde, selon l’Arthritis Foundation, Wozniacki n’aurait pas pu prévenir la maladie, quelle que soit sa santé ou sa forme physique. Les maladies auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde, peuvent toucher n’importe qui, quel que soit son sexe ou son âge. Les experts de la santé ne savent pas quelles sont les causes exactes de la PR, mais les femmes sont trois fois plus susceptibles que les hommes de développer la PR, et elle se développe le plus souvent chez les femmes âgées de 30 à 60 ans.

De plus, les femmes de certains groupes ethniques sont plus vulnérables que d’autres au développement de maladies auto-immunes. Par exemple, les femmes noires, hispaniques, asiatiques et amérindiennes sont deux à trois fois plus susceptibles de développer une maladie auto-immune que les femmes de race blanche, selon l’American Autoimmune Related Diseases Association.

« C’est vraiment difficile de dire pourquoi [I developed RA] car je ne sais pas vraiment. À notre connaissance, personne dans ma famille ne souffre de polyarthrite rhumatoïde ou d’une maladie auto-immune, à moins que quelqu’un ne soit pas diagnostiqué. Cela pourrait être déclenché par diverses choses, comme si j’étais épuisé et que mon système immunitaire était compromis à l’époque », explique Wozniacki. « Honnêtement, je ressentais des symptômes depuis un certain temps, mais il m’a vraiment fallu être cloué au lit pour vraiment avoir l’impression que quelque chose n’allait pas ici. »

Même après son diagnostic, Wozniacki était déterminée à continuer à jouer au tennis et à mener une vie normale et saine.

« Après l’US Open, j’ai joué à Pékin à l’Open de Chine et j’ai remporté l’un de mes plus grands tournois. C’était tellement émouvant pour moi. Le fait que je me sois prouvé que je pouvais le faire. Avec les bons soins et les personnes qui vous entourent, vous pouvez vraiment faire beaucoup de choses, et c’est pourquoi je veux être une source d’inspiration pour d’autres femmes qui vivent la même chose », déclare Wozniacki.

Depuis son diagnostic, Wozniacki dit qu’elle a été en mesure de contrôler sa PR grâce à une combinaison de traitement et à une alimentation saine et à une routine d’exercice. « Il est important d’avoir un dialogue ouvert avec votre médecin au sujet de votre traitement. Pour mon traitement, je le garde pour moi car ce qui fonctionne pour moi pourrait ne pas fonctionner pour la prochaine personne. Cela pourrait être différent », dit-elle.

Aujourd’hui, il existe d’innombrables traitements pour la polyarthrite rhumatoïde, y compris les antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD), les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes à faible dose, selon l’American College of Rheumatology. Les patients atteints de cas plus graves de la maladie peuvent également avoir besoin de produits biologiques, qui bloquent les signaux chimiques du système immunitaire qui entraînent une inflammation et des lésions articulaires.

Wozniacki dit qu’elle a apporté des ajustements à son mode de vie qui aident à prévenir les poussées de polyarthrite rhumatoïde, comme obtenir suffisamment de sommeil de qualité la nuit, rester active et suivre un régime anti-inflammatoire. « Je me lève et je marche. Se déplacer pendant 30 minutes par jour a vraiment aidé. Parfois, je prends un bon bain chaud et relaxant. Cela m’aide à éviter le stress », déclare Wozniacki.

En plus de la course, de la natation et de la musculation, Wozniacki dit qu’elle a également commencé le yoga et le Pilates. Quant à jouer au tennis ? Après presque 15 ans de tennis professionnel, Wozniacki a pris sa retraite du sport en janvier 2020. Elle prend toujours sa raquette, mais elle a appris à écouter son corps et sait quand elle doit baisser d’un cran.

« Le tennis est un sport tellement brutal et il y a tellement de stress à voyager et à jouer des matchs tous les jours. C’est un super sport, et j’ai vraiment appris à écouter mon corps et à ne pas me dépasser. J’avais juste vraiment besoin de m’écouter. Quand j’étais épuisée, j’avais besoin de baisser d’un cran, et si je me sentais bien, alors je pouvais devenir lourde », dit-elle.

Lorsque des poussées se produisent, Wozniacki dit que les premiers signes sont généralement un gonflement et une douleur dans les mains et les pieds. « Je peux le sentir à travers mes bagues. Mes bagues ne tiennent pas sur mes doigts certains jours. Ils glissent en quelque sorte », dit-elle. De plus, RA a affecté sa voix, la faisant paraître râpeuse. « L’articulation à côté de vos cordes vocales peut s’enflammer et commencer à gonfler. Quand j’ai une poussée, ma voix devient plus rauque », dit-elle.

Selon l’Arthritis Foundation, l’enrouement chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde peut survenir en raison de l’inflammation des articulations cricoaryténoïdes, qui se trouvent à côté des cordes vocales et sont chargées de les ouvrir et de les fermer lorsque vous parlez ou respirez. Cette inflammation peut également entraîner des problèmes de déglutition. De plus, un examen de juin 2013 dans Maladies auto-immunes montre que la PR peut affecter le larynx, alias la boîte vocale, qui aide à respirer, à produire des sons et à avaler des aliments.

Maintenant, Wozniacki s’efforce d’inspirer et d’autonomiser toutes les femmes vivant avec des maladies inflammatoires chroniques

Dans le cadre de la campagne Advantage Hers et en partenariat avec UCB, une société biopharmaceutique mondiale, Wozniacki vise à encourager les femmes atteintes de maladies inflammatoires chroniques, telles que la polyarthrite rhumatoïde, le rhumatisme psoriasique et la spondylarthrite axiale, à partager leurs histoires et à se connecter les unes avec les autres.

« Il faut beaucoup de temps pour que beaucoup de femmes soient diagnostiquées, et beaucoup de médecins ne prennent pas leurs symptômes au sérieux au début parce que les maladies auto-immunes ne sont pas sur les radars de beaucoup de médecins », dit Wozniacki.

« Je veux que les femmes sachent que si elles ont des douleurs dans les articulations et se sentent épuisées, elles devraient parler à leur médecin de se faire tester pour la polyarthrite rhumatoïde ou d’autres maladies auto-immunes », dit-elle. « Les femmes connaissent si bien leur corps et savent quand quelque chose ne va pas. ce n’est pas vrai. Je veux que les femmes sachent qu’elles ne sont pas seules. Nous sommes là pour vous aider dans les bons et les mauvais jours.

Wozniacki partage également l’importance de s’entourer d’autres personnes qui vivent les mêmes défis que vous. « J’ai une famille et un mari formidables, mais ils ont du mal à comprendre ce que je vivais », dit-elle. « Je pense vraiment qu’il est important de pouvoir parler à d’autres personnes qui vivent la même chose que vous. Cela fait vraiment une différence. »

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