Brûlure vaginale – Témoignage d’une personne sur un diagnostic de dysfonctionnement du plancher pelvien

Si ma vie avait une chanson thème, ce serait celle où Alicia Keys ceinture « Cette fille est sur Feu! » Mais je n’étais pas en feu, mon vagin l’était.

Cette chanson a joué dans ma tête alors que je rendais visite à d’innombrables prestataires de soins de santé à la recherche d’un diagnostic qui expliquerait la douleur chronique brûlante et irritante qui envahissait ma région pelvienne. Mois après mois, je me suis retrouvé dans une autre pièce terne et très éclairée, le dos contre la table d’examen médicale froide, les pieds enfermés dans des étriers.

Je connaissais l’exercice. Le gynécologue m’examinait et me disait si j’avais ou non une infection. Et selon la réponse, soit ils me prescriraient un cocktail de médicaments, soit ils haussaient simplement les épaules et me souhaitaient le meilleur. Aucun des deux n’a aidé.

J’ai commencé à ressentir ces symptômes en février 2018. Ils ressemblaient aux signes d’une infection des voies urinaires, sauf que ce n’était pas une infection urinaire. Au lieu de cela, presque tous les fournisseurs de soins de santé que j’avais vus cette année-là m’ont diagnostiqué des infections à levures ou bactériennes. Pourtant, aucune prescription d’antibiotique ou d’antifongique ne m’a fait me sentir mieux, même après que les prestataires de soins de santé m’aient finalement dit que l’infection avait disparu. Avec chaque série de médicaments, le feu ne faisait que s’intensifier.

Il a fallu un an de visites chez un professionnel de la santé, des nuits blanches, la rupture d’une relation prometteuse et ma propre persévérance pour découvrir pourquoi je souffrais constamment sous la ceinture. Mais obtenir le bon diagnostic a pris beaucoup plus de temps que prévu. Au cours de cette année ardente, mon travail, ma vie personnelle et, plus important encore, ma qualité de vie ont tous été mis en péril alors que je luttais pour trouver des réponses.

La brûlure et l’irritation commencent

Tout allait plutôt bien avant le début de mes symptômes. J’étais une journaliste occupée et une maman de chat dans la mi-vingtaine vivant dans le sud de la Floride. J’aimais voyager, faire du yoga et passer du temps avec ma famille et mes amis. J’ai bien pris soin de ma santé, en mangeant bien et en faisant de l’exercice (d’accord, parfois). En novembre 2017, j’ai commencé à sortir avec un gars sympa qui est rapidement devenu mon petit ami. Nous sommes tombés amoureux. Il était mon premier. Je voulais rouler aussi haut pour toujours, mais la vie, bien sûr, avait d’autres projets.

Début février 2018, j’ai rendu visite à un gynécologue après avoir commencé à ressentir une sensation de brûlure persistante à l’intérieur et autour de mon vagin. La douleur était vive et intense, et je pouvais la sentir du plus profond de mon abdomen jusqu’à ma vulve. Au début de la vingtaine, j’avais ressenti une irritation et des douleurs dans mon vagin, qui, selon un professionnel de la santé, étaient causées par des muscles tendus du plancher pelvien (les muscles qui soutiennent la vessie, l’utérus, le rectum et le vagin). Mais cette douleur était tellement pire, surtout quand j’avais des relations sexuelles avec mon petit ami.

Le gynécologue m’a diagnostiqué une vaginose bactérienne. C’est une infection vaginale courante, et le remède était simple, m’a dit mon fournisseur de soins de santé. Il me suffisait de prendre un antibiotique pendant plusieurs jours et je serais guéri.

Et j’ai été guéri – pour un court moment, au moins. La douleur et la brûlure sont revenues peu de temps après l’insertion d’un stérilet dans mon utérus. Une semaine plus tard, je suis retourné voir mon fournisseur de soins de santé avec les mêmes symptômes. Ils m’ont prescrit une autre série d’antibiotiques pour une autre infection bactérienne. Je sentais encore la brûlure. J’ai fait retirer le stérilet au bout d’un mois. Je pensais que ça aiderait, mais j’étais toujours en feu. Une autre série de médicaments plus tard, j’ai développé une infection à levures – un effet secondaire assez courant des antibiotiques.

En l’absence de remède ou même d’explication quant à la raison pour laquelle j’avais ces infections récurrentes, j’ai cessé de consulter mon fournisseur de soins de santé. Ils ne pouvaient pas m’aider et je me sentais tellement impuissant. En tant que journaliste curieux que je suis, j’ai consulté Google pour demander de l’aide. Mais presque tous les symptômes ont conduit au cancer. Gorgée. Je savais que j’avais besoin d’un deuxième avis.

Mal diagnostiqué par plusieurs professionnels de la santé

Quatre mois plus tard, deux gynécologues et un urogynécologue (un médecin spécialisé dans les troubles de la vessie chez les femmes), je ressentais toujours une douleur et une irritation constantes dans mon vagin, ma vulve et mon bassin. La brûlure était si grave que parfois je ne pouvais pas dormir la nuit ou aller travailler le lendemain matin. Un jour, je ne pouvais même pas faire pipi. L’envie était là, mais rien n’est sorti. Je pensais à coup sûr que j’avais une infection urinaire, mais une visite dans un centre de soins d’urgence à proximité a tué cette idée.

« Tu vas bien », a déclaré ce fournisseur de soins de santé. Que Dieu bénisse mon petit ami. Il m’a acheté une glace le lendemain après m’avoir accompagné aux urgences. La pâte à biscuits peut aller très loin, mais elle n’a malheureusement pas éliminé la douleur. Presque tous les fournisseurs de soins de santé que j’ai vus cet été-là m’ont diagnostiqué une infection, à levures ou bactérienne. J’ai pris des antibiotiques et des antifongiques pendant des mois. J’arrêtais de voir un fournisseur de soins de santé et je passais au suivant lorsqu’il devenait clair qu’il ne pouvait pas m’aider et qu’il ne savait pas ce qui n’allait pas.

J’ai décidé de prendre ma santé en main (merci Google) en suivant toutes les règles de prévention d’une infection vaginale. Je changerais mes vêtements de sport immédiatement après l’entraînement ou j’éviterais complètement de transpirer. Je portais des sous-vêtements en coton, buvais beaucoup d’eau et mangeais bien. J’ai également évité les relations sexuelles avec mon petit ami pendant mes traitements. Et honnêtement, c’était bien trop brut là-bas pour même apprécier le sexe de toute façon. Si nous faisions l’amour, mon vagin se sentirait comme un enfer pendant des jours après.

Le cycle continue

Frustré, j’ai repensé à 2014, quand j’étais au début de la vingtaine. J’avais ressenti des douleurs pelviennes et j’ai consulté un professionnel de la santé pour savoir pourquoi. Ils m’ont dit que cela provenait de muscles tendus du plancher pelvien et m’ont référé à un physiothérapeute spécialisé dans la santé des femmes, Rivka Friedman, PT, MS, DPT, que j’ai vu pendant deux mois.

Friedman a évalué mon plancher pelvien et a travaillé pour étirer et détendre les muscles externes et internes, insérant parfois leurs doigts à l’intérieur de moi pour desserrer les muscles tendus. Les jours de repos, Friedman m’a recommandé d’utiliser un dilatateur une fois par jour pendant 10 minutes et des étirements du plancher pelvien pour accompagner le traitement par dilatateur. Friedman a souligné l’importance de la relaxation ; la respiration profonde, le yoga ou tout ce qui m’a aidé à déstresser. Plus tard cette année-là, j’ai ressenti un soulagement de mes symptômes et j’ai cessé de les voir.

Maintenant, avec les symptômes beaucoup plus intenses et le sexe les aggravant encore, j’ai commencé à consulter un physiothérapeute local pour une thérapie du plancher pelvien. Je ne pouvais pas retourner chez Friedman parce que leur bureau était à deux heures de là où je vivais à l’époque. J’espérais qu’un thérapeute plus proche de moi pourrait m’aider à trouver le même soulagement. Au lieu de cela, mes symptômes se sont en fait aggravés. Ce thérapeute a incorporé des exercices de Kegel dans ma thérapie. Les exercices de Kegel sont conçus pour renforcer les muscles faibles ; J’avais besoin de détendre mes muscles tendus. Quand j’ai exprimé cela au thérapeute, ils n’ont pas écouté. C’était la fin de cela.

J’ai commencé à me demander si le problème n’avait peut-être rien à voir avec les muscles de mon plancher pelvien. J’ai donc décidé de consulter un professionnel de la santé spécialisé dans les affections cutanées et les infections vaginales. Leur bureau n’acceptait pas l’assurance maladie et était situé à près de trois heures de chez moi, mais j’étais désespérée.

Cet été a été le pire été de ma vie. Au début, le nouveau fournisseur de soins de santé m’a donné de l’espoir. Ils ont dit qu’ils pouvaient me guérir. Mais au lieu d’aller à la racine de ma douleur, ils m’ont diagnostiqué une infection à levures. Selon eux, c’était une souche tenace dont il faudrait de nombreux médicaments pour se débarrasser. Des mois plus tard, ils m’ont dit que c’était parti, sauf que je ne me sentais pas mieux et que j’ai en fait développé une vaginose bactérienne. Ugh, le cycle sans fin.

Dieu merci pour ma famille, en particulier ma mère et mon beau-père, et mes amis, qui m’ont soutenu émotionnellement et financièrement pendant cette période. Cela m’a été d’une grande aide car ma relation avec mon petit ami se détériorait maintenant. Il voulait désespérément régler la situation, mais il ne pouvait rien faire, et cela le frustrait. Tout ce que je voulais, c’était son soutien, mais plus je le demandais, plus il s’éloignait.

Une intuition mène à une réponse

Alors j’ai continué à vivre avec la douleur. C’est si facile de le faire après près d’un an. Une fois que vous avez affaire à une maladie chronique, vous oubliez ce que c’est que de se sentir normal. J’ai essayé de me concentrer sur ma carrière et mon petit ami, espérant et priant pour que la douleur disparaisse d’une manière ou d’une autre.

Mais ce n’était pas le cas. En novembre 2018, mon petit ami et moi avons mis fin à notre relation d’un an. C’était déchirant; c’était comme la fin du monde. Je me souviens de nous debout dans la petite cuisine de mon appartement avant Thanksgiving. Il m’a dit qu’il ne pouvait plus nous faire. Il ne pouvait pas faire nous plus? Comme si j’étais en quelque sorte maître de la situation et que c’était lui qui souffrait physiquement ? Il pourrait tout aussi bien s’en aller et aller bien. J’ai ouvert la porte et c’est exactement ce qu’il a fait.

Je pensais que mon cœur était complètement brisé jusqu’à ce que je perde mon grand-père le mois suivant. Ce fut l’un des pires moments de ma vie de jeune adulte. Il était mon deuxième père, ma pom-pom girl et mon mentor. Alors, le soir du Nouvel An, j’ai promis à mon grand-père et à moi-même que 2019 serait l’année où j’obtiendrais une réponse.

Obtenir le bon traitement

Je suis arrivé là où je suis maintenant en suivant mon intuition. Au fond de moi, je savais que ce que je ressentais devait être lié à l’état de mon plancher pelvien des années précédentes. Une fois que j’en suis venu à cette réalisation, j’ai pris une grande décision.

Après des années à vivre seule, je suis retournée vivre avec ma mère, qui vivait près du cabinet auquel Rivka Friedman était affiliée. Vous souvenez-vous du thérapeute d’il y a des années ? J’ai recommencé à les consulter pour un traitement et j’ai continué à les voir deux fois par semaine pour une thérapie physique. Pendant les séances de thérapie, Friedman insère ses doigts dans mon vagin pour détendre les muscles tendus et travaille également dans ma région pelvienne pour détendre les muscles autour de ma vulve, de l’intérieur des cuisses et de l’abdomen. Quelques mois après avoir recommencé la thérapie avec Friedman, je me sentais de mieux en mieux – environ 70% de retour à la normale.

À peu près au moment où j’ai recommencé à voir Friedman, j’ai également reçu un diagnostic officiel : dysfonctionnement du plancher pelvien. Cela venait d’un autre fournisseur de soins de santé, que ma mère a trouvé en ligne après de nombreuses recherches. Ils se sont spécialisés dans les troubles du plancher pelvien. Ce fournisseur de soins de santé m’a dit que mon état spécifique, les muscles du plancher pelvien tendus, pourrait me rendre plus vulnérable aux infections et entraîner des problèmes d’intimité.

Aller de l’avant

Pourquoi certaines femmes ont-elles des muscles du plancher pelvien tendus ? Le stress semble être une possibilité. Certaines personnes contractent les muscles de leurs épaules lorsqu’elles sont stressées, tandis que d’autres contractent leur plancher pelvien. Je suis sûr à 100% que je fais partie de cette catégorie. Cela peut devenir une habitude faite automatiquement sans même s’en rendre compte. Friedman m’aide à recycler mes muscles afin qu’ils puissent se détendre dans leur état normal.

Si une femme présente des symptômes similaires aux miens, mon conseil est de consulter le bon type de fournisseur de soins de santé. Un obstétricien est idéal pour les femmes enceintes et pour traiter les infections, mais une fois que vous avez écarté cette possibilité et que vous ressentez toujours de la douleur, consultez un urogynécologue et/ou un spécialiste du plancher pelvien. Aussi, fiez-vous à votre instinct. Si un fournisseur de soins de santé ne vous aide pas, vous avez besoin d’un deuxième avis. Faites vos propres recherches. Tout n’est pas dans ta tête.

Maintenant, je suis sur un plan de traitement pour gérer mes symptômes afin qu’un jour je puisse me sentir à nouveau normal là-bas. Entre la kinésithérapie, les suppositoires vaginaux Valium et les techniques de relaxation comme la méditation et le yoga, je suis sur la voie de la guérison. Je ne serais pas là où je suis aujourd’hui si j’avais perdu espoir. La chanson d’Alicia Keys tourne toujours dans ma tête, mais maintenant c’est moi qui crie « Cette fille est sur Feu! » pour toutes les bonnes raisons.

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