Après avoir souffert d’épuisement dû au diabète, cette femme a créé sa propre fondation pour aider les autres avec la maladie

Pour la plupart des gens, voir un groupe de fourmis dans la salle de bain vous amènerait à vous diriger vers la quincaillerie la plus proche pour certains pièges. Mais pour le père de Nupur Lalvani, les fourmis qui se rassemblaient chaque fois que sa fille de 8 ans utilisait la salle de bain familiale ont suscité une autre idée.

« Il n’y avait pas de fourmis quand quelqu’un d’autre utilisait les toilettes, alors il pensait que les fourmis étaient attirées par le sucre dans mon urine et que j’étais peut-être diabétique », raconte Lalvani. Chaleur. Il s’avère que le père de Lalvani, qui n’avait aucune formation médicale, avait raison – et il lui a peut-être sauvé la vie.

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Lorsque le père de Lalvani l’a emmenée pour la première fois consulter un médecin, les médecins ont fait fi de son état. « Au début, les médecins ont dit à mes parents qu’il n’y avait aucune chance que je sois diabétique », explique Lalvani. « J’étais trop jeune et les gens de mon âge n’avaient pas le diabète. » Mais son père a insisté pour que les médecins vérifient à nouveau sa glycémie. « Nous nous sommes retrouvés dans une autre clinique, où ils nous ont dit que ma glycémie était de 636, plus de six fois ce qu’elle aurait dû être. »

C’est alors que Lalvani a reçu un diagnostic de diabète de type 1, après que les médecins l’ont exhortée à se rendre à l’hôpital depuis la clinique. Sa mère lui a annoncé la nouvelle. « Elle était très bouleversée et a commencé à pleurer en me disant que j’allais devoir prendre des injections pour le reste de ma vie », dit-elle. « Je lui ai dit que tout irait bien, qu’elle n’avait pas besoin de s’inquiéter. Je pense que parce que j’étais si jeune, il était plus facile pour moi de ne pas en faire tout un plat. »

Après son passage à l’hôpital, et une fois qu’elle a maîtrisé sa glycémie, Lalvani n’a eu aucun problème majeur avec son diagnostic de diabète de type 1 – il était venu si tôt dans la vie, et elle avait un bon système de soutien dans son famille, qu’elle a su rapidement s’adapter. « Je n’ai pas eu beaucoup de mal au début », dit-elle. « Mais je pense que les ennuis arrivent quand on s’y attend le moins. »

Mais lorsque Lalvani a atteint son adolescence, quelque chose a changé : elle a commencé à adopter des habitudes malsaines dans la gestion de son diabète. « Je suis passée par une phase d’ignorance de mon diabète », dit-elle. « Je ne voulais pas vérifier ma glycémie ou transporter du glucose. Je ne voulais tout simplement plus m’embêter avec autant de variables supplémentaires, et cela a duré quelques années. »

L’expérience de Lalvani n’est pas unique – elle souffrait de ce qu’on appelle l’épuisement professionnel du diabète, un phénomène courant chez les personnes qui, malgré la gestion de leur diabète pendant une longue période, commencent à se sentir frustrées et découragées par tout le travail qui y est consacré. Selon les Centers for Disease Control and Prevention, cela arrive à de nombreuses personnes (sinon à la plupart) atteintes de diabète et peut se manifester en sautant les visites médicales nécessaires ou en négligeant de vérifier régulièrement la glycémie.

Heureusement, en vieillissant, Lalvani a surmonté son épuisement dû au diabète et s’est rendu compte qu’elle devait être responsable de sa propre santé – et cela signifiait tenir compte de tous les aspects du diabète, même lorsque ceux-ci rendaient ses passe-temps préférés plus difficiles.

L’un des passe-temps touchés par son diagnostic était la course à pied. « J’avais commencé à courir parce que c’était quelque chose que ma famille faisait toujours ensemble », dit-elle. « Mon père courait le marathon de Mumbai et nous allions tous faire des courses plus courtes en famille. »

En vieillissant, Lalvani a commencé à utiliser la course à pied pour se vider la tête et évacuer le stress. « J’étais juste capable de m’évader », dit-elle. Mais seulement dans une certaine mesure : « Je devais m’assurer [my blood sugar levels] n’allaient pas trop haut ou trop bas, et je devais courir avec un sac banane bourré de mon glucose et de mon lecteur de glycémie. » Parfois, même ces précautions supplémentaires ne suffisaient pas. « Il y avait aussi des moments au début où je ne pouvais pas terminer une course et j’ai dû prendre un taxi pour rentrer chez moi. »

Bien que Lalvani se soit mise à courir sans aucun objectif vendu en tête, elle s’est vite retrouvée capable de parcourir de plus longues distances – c’est à ce moment-là qu’elle a décidé de participer à un ultramarathon, mais cela n’a pas fonctionné aussi bien qu’elle l’avait prévu, en raison d’un changement climatique. « Ayant grandi à Mumbai, je pensais connaître le temps chaud, mais c’était humide et j’étais absolument misérable », dit-elle. « J’étais littéralement la dernière personne à courir, luttant pour rester en vie, mais j’ai trouvé un moyen de terminer et j’étais fier de moi pour cela. »

C’est à ce moment-là, luttant seule sur un parcours d’ultramarathon, que Lalvani s’est rendu compte qu’il lui manquait une autre partie importante de son parcours avec le diabète de type 1 : des personnes extérieures à sa famille qui comprenaient ses difficultés et ses frustrations face à une maladie chronique, quelque chose de difficile à gérer. faire en Inde, dit-elle.

« Il y a beaucoup de stigmates autour du diabète en Inde. Quand j’ai été diagnostiquée pour la première fois, certaines personnes ont dit que c’était arrivé parce que j’avais mangé trop de bonbons. Et de nombreuses personnes atteintes de diabète ont du mal à se marier parce que c’est considéré comme un handicap », dit-elle. « Je voulais vraiment me connecter avec d’autres personnes comme moi et je suis donc allé en ligne pour essayer de trouver une communauté. »

Alors qu’elle commençait à former cette communauté, elle a réalisé à quel point c’était important, en particulier pour les personnes de son pays d’origine aux prises avec le diabète de type 1. « Le nombre de diabétiques en Inde est supérieur à la population de l’Allemagne, et j’avais l’impression qu’il y avait tellement de gens qui ne recevaient pas le soutien dont ils avaient besoin, qu’il s’agisse d’un soutien médical, d’un soutien financier ou d’un soutien émotionnel », dit-elle.

Ce besoin l’a incitée à créer la Blue Circle Diabetes Foundation, une organisation à but non lucratif avec des chapitres à travers l’Inde, visant à créer une communauté de soutien pour les personnes atteintes de diabète. Au départ, la fondation reposait sur deux des intérêts de Lalvani : aider les personnes atteintes de diabète de type 1 et courir. « Au début, nous organisions juste une course et quelques personnes se sont présentées », dit-elle. « Cela a continué à se développer de manière organique jusqu’au jour où plus de cent cinquante personnes se sont présentées pour une course. Je pense que tout le monde voulait juste faire partie du gang cool. »

La Fondation Blue Circle Diabetes, créée en 2018, propose désormais divers programmes pour aider à répondre à tous ceux qui sont confrontés à un diagnostic. La ligne d’aide du projet Buddy, par exemple, prend en compte les différentes langues et dialectes de l’Inde et propose douze bénévoles parlant neuf langues différentes pour aider les visiteurs.

Project Gaia, une autre initiative de Blue Circle, tient à cœur à Lalvani : soutenir les femmes atteintes de diabète en Inde. « En tant que femmes atteintes de diabète, certaines copines et moi avons réalisé que ce n’était pas un terrain de jeu égal », dit-elle. « Il y a beaucoup plus de fardeau pour les femmes et beaucoup plus tôt. Le projet Gaia est donc une initiative visant à autonomiser les femmes et les filles vivant avec le diabète en Inde. Nous organisons des ateliers sur tout, des menstruations durables et des coupes menstruelles au pouvoir de dire » non ‘ et des discussions sur des sujets comme le mariage et le diabète. »

Grâce à Blue Circle, il existe également des séances et des dépistages scolaires de sensibilisation au diabète, des courses et des rencontres mensuelles, des activités de sensibilisation des communautés mal desservies et des collectes de fonds pour aider à alléger le fardeau financier du diabète sur certains des citoyens les plus vulnérables de l’Inde.

« Comme on dit, un grand pouvoir s’accompagne d’une grande responsabilité », dit-elle. « Donc, plus nous grossissons, plus nous avons l’obligation d’utiliser la plate-forme pour aider le plus de personnes possible. »

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